Frage:
Mein Sohn ist 9 Jahre und mehrfach schwerstbehindert; seit 5 Jahren wird er künstlich ernährt. Aktuell hat er einen Button; dieser ist seit fast einem Jahr undicht; es begann mit einem Tröpfeln einmal in der Woche, jetzt kann ich meinen Sohn drei bis vier Mal am Tag umziehen, da der Button so undicht ist; bei jedem Husten, bei jeder Nahrungs- und Trinkgabe kommt wieder etwas durch das "Loch"; es hat sich wildes Fleisch (Granulationsgewebe) gebildet, das das komplette Abdichten verhindert; es wurden noch drei Keime/Bakterien im Button gefunden, die nicht dorthin gehören (nach Monaten kam Gott Dank ein aufmerksamer Arzt drauf, mal einen Abstrich zu machen!!!); mein Sohn bekommt jetzt zwei Antibiotikas; ich bezweifel hier eine Besserung des wilden Fleisches; wenn dieses nicht zurückgeht, bleibt nur noch eine Neuanlage. Kann mir hier jemand weitehelfen oder hat Erfahrung?
Antworten:
- Welchen Button hat Dein Sohn? Wie lange ist der Button denn schon drinne? Habt Ihr es schon mit einem Wechsel versucht? Antibiotische Salben haben bei uns nie sonderlich geholfen. Wir haben Entzündungen und wildes Fleisch nur mit Teebaumöl wegbekommen. Das geht zwar nicht so schnell, aber dafür kam es nie wieder.
Was auch sein könnte, ist, dass der Magensaft zu sauer für das Stoma ist. Dann würde da immer zu saures über die Schleimhaut laufen und daher immer reizen und es daher auch nicht sich verschließen lassen. Man kann den pH-Wert mit so Streifen messen. Und dann Antra mups oder ähnliches geben. Unsere Tochter muss das wegen Reflux sowieso bekommen.
- Meine Tochter ist 10 Jahre alt und hat seit neun Jahren einen Button, mich erstaunt immer wieder, dass die Ärzte sehr unterschiedliche Anweisungen geben, wann ein Button gewechselt werden soll. Als unser Button gelegt wurde, ist uns sehr dringend dazu geraten worden, den Button alle 3 Monate zu wechseln. Wir haben uns bisher auch fast immer daran gehalten, es waren vielleicht auch mal 4 Monate. Da es aber ja auch überhaupt kein Akt ist, das Teil zu wechseln, machen wir das dann schnell selbst. Der Vorteil, den ich sehe ist, dass wir bisher nie mit großen Entzündungen kämpfen mussten. Immer wenn es um den Button leicht rot wird, wechseln wir, weil das meistens heißt, dass der Ballon im Bauch undicht wird und es keinen dichten Abschluss im Bauch mehr gibt. Die Magensäure, die dann austritt, ist so agressiv, dass es schnell zu Entzündungen und meist auch zur Wucherung von wildem Fleisch kommt. Da unsere Kinder schon mit genug Sachen geärgert werden , kann ich nur jedem raten, den Button alle 3-4 Monate zu wechseln. Es dauert vielleicht 2 Minuten und tut wohl auch gar nicht weh, ist nur ein bisschen unangenehm. Man muß ja nur die 5 Milliliter Ampuwa aus dem Ballon rausziehen, dann den Button aus dem Bauch ziehen und den neuen direkt wieder reinstecken. Neues Ampuwa rein und fertig ist die Sache. Nur Mut, das schafft jeder!
- Rückantwort: Ich danke Dir für Deine Erfahrung.
Bei meinem Sohn wechsel ich auch selber den Button (wenn er verstopft ist), ansonsten wird der Ballon alle Woche neu geblockt. Meine größte aktuelle Sorge ist momentan das wilde Fleisch im Button-Loch. Da dieses wilde Fleisch undicht macht, kommt ständig (Husten, Anstrengung) Nahrung, Magensäure und Wasser raus. Wenn der Button wieder dicht ist, werde ich Deine Erfahrung ausprobieren, danke. Hast Du Erfahrung mit wildem Fleisch? Wie bekomme ich dieses weg? (Teebaumöl?)
- Rückantwort: Ich habe da noch von einer Bekannten ein Öl bekommen, was diese selber von ihrem Homöopathen bekommen hat. Es heißt bei uns einfach Wundöl und besteht aus : 4ml Sanddornöl, 15ml Johanneskrautöl, 20Tr. Manukaöl und 60Tr. Lavendelöl ! Diese Mischung hat bei uns ganz gut geholfen. Man muss nur aufpassen und gut verbinden, ich habe wasserdichte Pflaster genommen, die hatte ich noch von der Adduktorenverlängerung im Windelbereich, weil du dir bei der netten Farbe sonst alles einsaust.
hallo,
mein sohn eric hat seit 3 jahren eine magensonde, die doch ziemlich am hosenbund stört.
bei der beratung vor der op damals sagte man uns, dass als alternative ein button infrage käme, der aber ca. alle 3 monate kaputt gehen kann und man selbst einen neuen setzen müßte. davor hatte ich große angst und lese nun mit erstaunen, dass das auswechseln des buttons ohne probleme vonstatten gehen kann.
was passiert aber, wenn der button defekt ist und man es über stunden vielleicht nicht merkt?
eine weitere frage habe ich noch: da mein sohn auch nachts mit flüssigkeit versorgt werden muss, trägt er mit 4 jahren noch immer windeln, die nun wirklich zu klein werden. wie ist das bei euch? gehen eure kinder alleine zur toilette oder tragen auch sie immer noch windeln?
über antworten freue ich mich sehr!
yvonne lechner