sondenkinder - Achtung! Archiv

Hallo Rikke,

die „80% weniger Schleim“ haben mich hellhörig werden lassen, da unser Kind ebenfalls damit zu kämpfen hat. Wie war die Argumentation des Kinderarztes diesbezüglich? Antwort gern über das Nachrichtenformular.

Danke!

Hallo.kann mir jemand sagen wie es läuft einen Button zu entfernen. Als auf Dauer.es soll kein neuer gelegt werden.heilt das Loch echt einfach zu?

Vg

Sabine

Aus meiner Erfahrung, dem Hören-Sagen von anderen Eltern, kann der Aufenthalt bei normaler Heilung 3 - 5 Tage dauern. Wenn im Vorfeld schon eine Homecarfirma oder ein Pflegedienst involviert ist, die dann anleiten und der ambulante Kinderarzt gute eingebunden ist, wird der Übergang nach Hause einfacher.

Hallo,

kann mir jemand sagen wie lange der Klinik Aufenthalt ist und wie lange die OP dauert.

Habe mich bisher dagegen gewehrt aber seit unseren zwei Bein OP’s geht mit essen nicht mehr viel.

Danke claudi

Hallo Dieter,

es mag sein, dass der Umstieg auf einen Button für Sie einfach sei, doch sollten Sie dies vorher mit Ihrem Arzt besprechen, denn

a.) muss dieser verordnet werden, wenn er von den Krankenversicherung bezahlt werden soll (Indikation und Wirtschaftlichkeit)

b.) eventuell braucht es, je nach Stoma, auch eine weitere Diagnostik oder eine ärztliche Kontrolle beim ersten legen.

Mit Gruß,

Habe seit drei Jahren eine Peg Sonde , fahre demnächst in den Urlaub wollte deswegen den Schlauch kürzen. Hat die Dame die für meine Lieferungen zuständig ist mir von der Möglichkeit eines Bottens erzählt. Ist uberhaupt kein Problem dauert 5 Minuten und kann sogar sie machen

Versuche es mal mit OMEP MUT von Hexal. Das ist sondengängiges Omeprazol.

Bei uns funktioniert es bestens.

Ich bin Tanja und 39 Jahre vor 1 Jahr bekam ich eine PEG anfangs hatte ich direkt nach Op starke Nachbildungen und starke Schmerzen in den ersten 8 Wochen auch das laufen mit der Peg fiel mir schwer, so dass ich heute noch auf lange Strecken ein Rolator nutzen muss! Nun hat sich seit ca drei Monate wildes Fleisch gebildet das blutet und sich immer wieder entzuendet und schmerzt auch faengt die Sonde oft an stark zu blockieren und laeuft nur mit Gewalt freispritzen trotzdem will mir Klinik kein Button legen und Peg nicht entfernen ueberlege zu andere Klinik zu gehen was denkt ihr?

Hallo Vera,

dies lässt sich nicht aus der Ferne beantworten. Wenn ein Kind eine PEJ bekommt, dann liegen meistens gewichtige Gründe vor, warum eine Ernährung über den Magen vermieden werden sollte z.B. Reflux aus dem Magen in die Speiseröhre bis hoch in den Mund.

Wenn hier aber unterschiedliche Meinungen vorliegen, entsteht eine “blöde” Situation. Dafür gibt es aber Wege:

1. Es gibt mit allen Beteiligten eine Hilfeplangespräch, wo alle Argumente von allen Fachkreisen besprochen werden und am Ende ein Weg festgelegt und probiert wird. Die Entscheidung liegt dabei beim Sorgeberechtigten und dem Arzt.
2. Der (Fach-)Arzt / die Klinik, welche damals die Sonde gelegt hat, ist hier der “Tonangeber"; danach wird sich gerichtet. Voraussetzung ist, dass die Gründe für die Ernährung über die PEJ allen anderen bekannt gemacht werden. Sind die Gründe nicht mehr “gültig", da z.B. das Kind gewachsen ist, die Krankheit sich verändert hat, sollte es mit dem (Fach-)Arzt / der Klinik verhandelt werden.
3. Aus allen “Wegen", die dir genannt werden, legen die Eltern als Sorgeberechtigte, die Ernährungsvariante fest. Am besten mit dem hausärztlichen Kinderarzt. Dann werden allen “Meinungsgebern” gesagt, dass sie ihre Lösungen vernommen haben, doch jetzt wird dieser Weg versucht. Ist die Lösung nicht zufriedenstellend nach einer Zeit, dann kann man es mit den “Fachkreisen” erneut besprechen, doch bis dahin gilt Sendepause über das Thema.

Mit Gruß, Dirk

Hallo Vera,

es ist schwierig bei behinderten Kindern den Ernährungsbedarf zu erfassen. Ein Weg, den einige Familien gehen, ist die Orientierung an einem Zielgewicht. Ist er unter dem Gewicht, dann ist sicherlich eine erhöhte Kalorienzufuhr sinnvoll. Ist man bei seinem Zielgewicht, belässt man die Kalorienzufuhr. Falls das Kind weiter zunimmt, über das Zielgewicht, dann wird die Kalorienmenge reduziert. Dieser Weg geht aber nur dann, wenn die Erkrankung dem nicht entgegen spricht.

Habt ihr schon eine Ernährungsberatung in Anspruch genommen?

Mit Gruß, Dirk

Hallo,

mein Sohn hat eine PEJ Sonde.

Die Aerzte meinten bei Entlassung das er 125 ml / h ueber 8 Stunden am Tag bekommen soll.
Was 1000 kcal sind.

Ich habe mich schwer gewundert, dass ist doch viiiiiiel zu wenig. Mein Sohn ist 9 Jahre, 140 cm gross und wiegt 22 kg.

Er hat den Gendefekt KCTD 7, schwere Epilepsie,

Meiner Meinung nach braucht er 1500 kcal.

Wie sehr ihr das ?

Werde nochmal mit dem Arzt reden muessen.

Hallo,

ich habe eine Frage…..

mein Sohn hat eine PEJ. Nun habe ich unterschiedliche Meinungen von Aerzten, Sondenschwestern und Pflegedienst.

Kann ich meinem Sohn gleichzeitig ueber den Magen und Darm Essen sondieren ?

Danke schon mal fuer Eure Antworten.

LG
Vera

Ich wohne in london bin neu umgezogen,hab hier eine freundin deren tochter neu operiert worden ist sie ist körperlich nicht behindert doch sie leidet schon während der geburt an ess und trink verschluckungen..sie kann jetzt normal essen doch beim trinken verschluckt sie sich immer noch gibt es eine heilung in ihrer klinik?

Unser Sohn, 2, wird ausschliesslich mit selbstgemachtem Brei sondiert - inkl. Fleisch, Hülsenfrüchte ec. Wichtig ist nur ein richtig leistungsstarker Purierstab/Mixer (dann geht alles - auch Kerne!)! Anfangs wurde er mit Milch und Frebini sondiert - seit über 1 Jahr mit Normalkost (altersgerecht). Wir haben dies auf Rat unseres Kinderarztes gemacht - und seit wir von Frebini weggegangen sind, hat er 80% weniger Schleim und kaum Verdauungsprobleme : ) ps: Zum Frühstück bekommt er verschiedene Flocken, ev. ein Ei + frische Früchte und Joghurt. Achtung keine Kleie statt Flocken für Sonden, da es gar im Margen um die Sonde herum festkleben kann(!)

Meine Enkeltochter bekam ihre Peg als sie 1 Jahr alt war. Sie war ein frühchen mit nur 1620g. Dann mit sechs Monaten die Diagnose Krebs . Von da an Dauergast im Krankenhaus und viele Chemos . Sie sollte zur stammzellenentnahme aber dafür brauchte sie nie Mindestgewicht von 6 Kilo , aber egal was wir ihr gaben sie nahm nicht zu. Also entschieden wir uns zur Peg. Am Anfang war ich immer dagegen. Jetzt bin ich froh darüber. Sie bekam Nachts über zehn Stunden eine gewisse Menge infantrini und nahm sehr schnell zu. Dadurch konnte ihre Therapie schnell weitergeführt werden. Mittlerweile hat sie alle Therapien überstanden und sobald sie ihre zehn Kilo hat wird die Peg entfernt. Davon sind wir noch Ca einen Kilo entfernt. Sophie ist zweieinhalb Jahre alt. Unsere Peg oder der Schlauch ging bisher noch nie kaputt. Leider hat sie etwas wildfleisch am Pegeingang. Aber das ist nicht weiter schlimm. Die Ärzte sind damit auch soweit sehr zufrieden. Baden geht unsere kleine Maus auch nun endlich, trotz der Peg. Wir haben spezielle Pflaster die wasserdicht sind und damit klappt es super. Sie hatte wegen der chemo noch einen broviakkatheder, und damit durfte sie es nicht. Aber nun hält sie nichts mehr. Natürlich freuen wir uns auf den Tag wo die Peg entfernt wird. Der andere Katheder ist schon raus.

Hallo, wenn der PEJ-Schenkel richtig im Jejunum und im alkalischen Bereich liegt, könnte das Omeprazol gemösert werden. Es darf nicht gemösert werden, wenn die Pellets in ein sauren Bereich kommen, da im saueren Milieu der Wirkstoff Omeprazol kaputt geht. Der Mantel um den Pellets schützt vor der Säure, er geht aber im alkalischen Milieu (Dünndarm) kaputt. Siehe auch: http://www.1a-files.de/pdf/sondenboegen/omeprazol_10_20_2014_05.pdf -> Dünndarmsonde.

Alternative, auch wenn die Sonde im alkalischen / basischen Bereich liegt, könnte Antra pro Infusione über den Jejunal-Schenkel gegeben werden. Wenn ihr eine gute Apotheke habt, die sollte euch hierzu auch gut beraten können wie auch ein erfahrener Kindergastroenterologe. Wenn ihr keinen Kindergastroenterologen kennt, vielleicht mal in der nächst größeren Kinderklinik / Uniklinik fragen.

Mit Gruuß,

15 Monate knapp 10 kg hat PEG und pej..durch pej kost.PEG ist unten ein Beutel damit der Magensaft abläuft.laufend erbrechen wenn er nur Tee trinkt…Omeprazol oral oder durch die PEG nicht machtbar ….von oben bricht er aus…durch die PEG kommen die Pellets / Omeprazol wieder raus.Mörsern darf man die nicht .wer hat Erfahrung???

Hallo zusammen,
wir verwenden zum anreichern EnergeaPKid von der Fa. Metax. Siehe hier:

http://www.metax.org/DE/Produkte/BilanzierteDiaet/EnergeaP.aspx

Hallo,

weitere Informationen und den Kontakt gibt es auf der Webseite von Notube, wie oben benannt: https://www.notube.com/de

Mit Gruß, dirkstr

Guten Tag,

Ich bin im internet auf ihre Seite gestossen und moechte mich gerne ueber das online Sondenentwoehnungsprogramm fuer Kinder informieren.
Ich habe eine vier Monate alte Tochter, die aufgrund eines vorgeburtlichen Sauerstoffmangels durch eine Magensonde ernaehrt wird. Sie kann derzeit weder Schlucken noch Saugen, wir fangen gerade die Behandlung durch eine spezialisierte Logopaedin an. Da wir in Spanien leben waere das online Programm eventuell interessant fuer uns.
Koennten Sie mich ueber die Kosten und den Ablauf informieren?
Vielen Dank und
Viele Gruesse,
Julia Eisel