Vor- und Nachteile einer PEG

Eingetragen von on Juni 17, 2007 in

Frage: Meiner Tochter soll eine PEG gelegt werden, weil sie nicht genug ißt und nicht genug trinkt. Ich würde gerne wissen, was die Vor- und Nachteile einer PEG sind und wie ihr damit umgeht und natürlich, wie die Kinder es beurteilen. Meine kann nicht sprechen, sodass ich nicht weiß, wie sie es empfindet. Antworten:

also der Vorteil an einer PEG, ist es mit Sicherheit, dass die Kinder keinen Schlauch einer Nasen-Magen Sonde im Hals haben. Und das man dickere Nahrung durch sie bekommt. Bei einer möglichen Esstherapie stört die Peg bei weitem weniger als eine Nasen-Magen Sonde und man kann sich und dem Kind dann mehr Zeit geben, meist stellt man sich als Elternteil mehr unter Stress, als das Kind. Wenn sie dann wieder isst, kann die PEG leicht entfernt werden. Der absolute Nachteil, ist es meiner Meinung nach, wenn eine festsitzende, perkutane PEG mal kaputt ist, dann bedeutet das wieder Op. Daher jetzt schon mal der Hinweis und der Rat, pflegt sie sehr gut, dann können sie alt werden, bis zu 20 Jahren habe ich mal gehört, aber das halte ich doch schon für ein Märchen. Man sollte immer mit abgekochtem Wasser nachspülen, Tee und andere süsse Sachen lassen die Peg schnell verblassen. Für fachliche Auskünfte geben zahlreiche Hersteller von Sondennahrungen Auskunft, die meisten Krankenschwestern aus diesem Gebiet beschäftigen, die Beratung und Betreuung geben. Einfach mal im Krankenhaus bescheid geben, daß man Kontakt aufnehmen möchte, meist kommt am nächsten Tag schon jemand. Ganz wichtig!! Wenn wirklich eine festsitzende PEG gelegt werden soll, dann darauf hinweisen, daß sie den Schlauch so lang wie möglich machen sollen. Ansonsten auch einfach mal noch nach Alternativen fragen wie Button.
unser Sohn hat seit einem Jahr eine PEG (Button) und wir haben tapfer über mehrere Jahre eine Nasensonde gelegt. Die Umstellung war schon etwas komisch. Da mein Sohn ohne PEG so unversehrt war. Er konnte einfach baden oder duschen usw. Wir konnten immer frei wählen ob er eine Sonde hat oder nicht (jedenfalls bis zur nächsten verweigerten Mahlzeit...) Die PEG hat den Vorteil, dass das Gesicht jetzt frei ist und das lästige Legen wegfällt. Der Nachteil ist, es ist ein Loch im Bauch und es hängt auch noch ein Schlauch daran. Wir müssen die PEG auch immer fest mit Pflaster verkleben, da unser Sohn gezielt dorthin greift und daran zieht oder unter die Halteplatte hebelt...Auch die Bauchlage ist bei uns jedenfalls schwierig, da das Pflaster abgeht usw. 2x war die PEG (Button) schon kaputt auch damit muß man klarkommen und selber eine neue legen. Was die Nahrung betrifft, denke ich, dass Ihr alles so weiter geben könnt wie bisher. Hauptsache es passt durch die Sonde. Nach der OP ist bei unserem Sohn auch alles schnell verheilt. In den ersten Wochen habe ich täglich 1-2 mal einen Verbandswechsel gemacht, heute nur noch alle 3 Tage. Duschen und Baden finde ich schwierig, da er wie gesagt immer wieder die Sonde erwischt...
Mein Sohn hat seine PEG seit zwei Jahren. Er empfindet sie nicht als störend. Er findet es sogar lustig daran zu ziehen. Leider ging unsere festsitzende PEG nach 1 Jahr schon kaputt und wir mussten sie rausnehmen lassen. Jetzt hat er einer ein Flocare, die ich wenn der Ballon kaputt ist, selbst wechseln kann. Möchte aber irgendwann eine Buttonsonde nehmen, das Problem ist nur dass sie in der Klinik ihm nur eine Sonde mit 10 CH eingesetzt haben und die Buttonsonde gibt es erst ab 14 CH. Das heißt das Loch muß geweitet werden und davor scheue ich mich im Moment noch. Ich sollte damals die PEG in alle Richtungen beim Verbandswechsel mal festsetzen (mit der Halteplatte), wie ich jetzt erfuhr ist das völlig falsch und dadurch brach wohl der Schlauch der PEG auch. Der Wechsel war viel zu früh ich habe von Kindern gehört, die sie 6 Jahre liegen hatten und dann ging sie erst kaputt. Naja, das war die Aufklärung in der Klinik!!!!! Ich kann nur dazu raten es ist eine totale Erleichterung und es wird einem viel Streß genommen.
Als mein Sohn die Sonde bekam, mussten wir die ersten paar Wochen täglich Verband wechseln und Jod drauftun, später nur noch alle paar Tage und nach einigen Wochen (wie lange weiß ich leider nicht mehr) hiess es, wir könnten den Verband weglassen. Beim Baden habe ich so ca. ein halbes Jahr Tegaderm-Pflaster draufgemacht, ist aber auch nicht ganz dicht. Heute baden wir ohne. Die Durchstichstelle ist manchmal etwas rot, weil mein Sohn auch dran zieht, dann mache ich Betaisodonna Lösung drauf (ist das gleiche wie Jod) oder Kochsalz. Ansonsten haben wir überhaupt keine Probleme mit der Sonde. Und es ist echt super, kein Pflaster im Gesicht, kein Sonde legen ... Mein Sohn bekommt auch verdünnte Gläschen durch die Sonde. Manche wie Obst gehen sogar unverdünnt durch.

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6 Kommentare

Kommentar von: dirkstr

zur pflege der sondenstelle verwende ich octenisept, sterile wattestäbchen, dann einen klecks rotöl drauf und schlitzkompresse mit zwei kleinen hautfreundlichen pflastern befestigt. das machen wir tgl abends. noch nie rötung oder probleme gehabt. Charlotte 14. Juli 2007 21:15 —

Kommentar von: dirkstr

Ich empfinde die PEG als große Erleichterung für uns Eltern. Jetzt müssen wir keine Angst mehr haben, dass unsere Maus verhungert. Sie hat das Essen zeitweise komplett verweigert (Grund: Hirntumor). Inzwischen bekommt sie alles essbare dadurch: morgens Obst oder Obst mit Cornflakes, mittags das was wir auch essen: Kartoffeln, Nudeln, Reis, Gemüse und Fleisch; abends dann Vollkornbrot mit Tomate oder Gurke und Wurst oder Käse – also völlig normales Essen – nur über einen anderen Weg. Zur Pflege: inzwischen machen wir keinen Verband mehr drauf, nur wenn wieder mal eine Rötung da ist, dann mit Heilsalbe (ärztliche Empfehlung; zuerst gab es Bellaisadonna, dann sollte das nicht mehr genommen werden weil es den Schlach angreifen könnte…), Wir reinigen die Stelle immer gut beim Baden; und wir drehen regelmäßig den Schlauch. Bis jetzt hatten wir keine Probleme. Das wichtigste: wir können nun ihren Flüssigkeitsbedarf decken – sie selbst kann gar nicht trinken, und das ist ja noch gefährlicher, als das Essen zu verweigern. Kati 10. August 2007 18:28 —

Kommentar von: dirkstr

5.1.08
Unsere behinderte Tochter ist 18 Jahre alt. Seit der Geburt kämpfen wir um Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme. 2006 hungerte sie sich bis auf 35 kg runter. Die Ärzte empfahlen uns eine PEG-Sonde. Zuerst weigerte ich mich dagegen. Aber wir haben es nicht bereut, diesen Eingriff vorzunehmen. Nach ein paar Wochen wurde die PEG-Sonde durch einen Button ersetzt. Sie hat nun einen kleinen Knopf (ähnelt eines Verschlusses am Wasserball) im Bauch. Dieser kann jedoch kapputt gehen. Nach ca. 1 Jahr ging er bei unserer Tochter kapputt. Der Button lag einfach im Bett. Sie hat dabei aber nichts gespührt. Normalerweise wechselt eine Sondenschwester den Button. Da es bei unserer Tochter aber über Nacht passiert ist, und die Gefahr besteht, daß das Loch im Bauch zu schnell zuwächst, sind wir gleich in die Klinik zur Endoskopie gefahren. Dort wurde der Button geweschselt. Sie hat auch keine Vollnarkose benötigt. Natürlich hat sie dabei geschrien, aber ich konnte dabei sein und ihre Arme und Kopf mit halten. Wenn man ein behindertes Kind hat, ist man ja schon einiges gewohnt. Jedensfalls sind wir sehr dankbar und froh, das unsere Tochter diesen Button hat. Wir brauchen uns nicht mehr zu sorgen, daß sie was isst und trinkt. Wir bekommen da eine besondere Sondennahrung, die alle Vitamine und Karlorien enthält, die unsere Tochter braucht. Auch einen Teil ihrer Anfallsmedizin geben wir über den Button.
Wenn sie ins Wasser geht, decken wir den Button im einer Kompresse ab und kleben wasserfestes Pflaster darüber. Dieses bekommt alles über die Sondenschwester. Man wird da sehr gut betreut.
Katja

Kommentar von: Iris breit

Meine Enkeltochter bekam ihre Peg als sie 1 Jahr alt war. Sie war ein frühchen mit nur 1620g. Dann mit sechs Monaten die Diagnose Krebs . Von da an Dauergast im Krankenhaus und viele Chemos . Sie sollte zur stammzellenentnahme aber dafür brauchte sie nie Mindestgewicht von 6 Kilo , aber egal was wir ihr gaben sie nahm nicht zu. Also entschieden wir uns zur Peg. Am Anfang war ich immer dagegen. Jetzt bin ich froh darüber. Sie bekam Nachts über zehn Stunden eine gewisse Menge infantrini und nahm sehr schnell zu. Dadurch konnte ihre Therapie schnell weitergeführt werden. Mittlerweile hat sie alle Therapien überstanden und sobald sie ihre zehn Kilo hat wird die Peg entfernt. Davon sind wir noch Ca einen Kilo entfernt. Sophie ist zweieinhalb Jahre alt. Unsere Peg oder der Schlauch ging bisher noch nie kaputt. Leider hat sie etwas wildfleisch am Pegeingang. Aber das ist nicht weiter schlimm. Die Ärzte sind damit auch soweit sehr zufrieden. Baden geht unsere kleine Maus auch nun endlich, trotz der Peg. Wir haben spezielle Pflaster die wasserdicht sind und damit klappt es super. Sie hatte wegen der chemo noch einen broviakkatheder, und damit durfte sie es nicht. Aber nun hält sie nichts mehr. Natürlich freuen wir uns auf den Tag wo die Peg entfernt wird. Der andere Katheder ist schon raus.

Kommentar von: Claudia

Hallo,

kann mir jemand sagen wie lange der Klinik Aufenthalt ist und wie lange die OP dauert.

Habe mich bisher dagegen gewehrt aber seit unseren zwei Bein OP’s geht mit essen nicht mehr viel.

Danke claudi

Kommentar von: dirkstr

Aus meiner Erfahrung, dem Hören-Sagen von anderen Eltern, kann der Aufenthalt bei normaler Heilung 3 - 5 Tage dauern. Wenn im Vorfeld schon eine Homecarfirma oder ein Pflegedienst involviert ist, die dann anleiten und der ambulante Kinderarzt gute eingebunden ist, wird der Übergang nach Hause einfacher.