sondenkinder

In einer Umfrage in der Sondenkindergruppe haben wir Nahrungspläne gesammelt. Die Ernährung ist, wie man daraus sehen kann, sehr unterschiedlich und individuell. Wir hoffen, damit Anregungen für andere Familien zu geben.

♀	fast 5 Jahre	17,5 kg	109 cm	Nutriport Button	CH 14
♂	5 Jahre	22 kg	113 cm	Fresenius PEG	CH 15
♀	fast 6 Jahre	23 kg	118 cm	Nutriport Button	CH 14
♀	13,5 Jahre	30,5 kg	145 cm	Button	CH 18
♀	fast 4 Jahre	11 kg	97 cm	PEG/PEJ	CH 15
♀	4,5 Jahre	17,2 kg	101 cm	PEG	CH 15
♀	7 Jahre	16 kg	105 cm
♂	5,7 Jahre	16 kg	101 cm	PEG Pfrimmer
♂	6 Jahre	20 kg	120 cm	MicKey Button	CH 14
♂	5,3 Jahre	13,4 kg	99 cm	PEG

(Ein Klick in der Zeile führt zum entsprechenden Kind)    

1. Mädchen, fast 5 Jahre, 17,5 kg auff ca. 109 cm, Nutriport-Button mit Ch14:

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   • 5 Uhr : 250 ml Vollmilch über Pumpe (200 ml/h)
   • 9.30 Uhr : 100 ml Obst mit Joghurt mit der Hand (20er Spritze)
   • 12 Uhr: 180 ml püriertes Mittagessen (Kindergarten, was die anderen Kinder auch essen oder zuhause von uns das, was wir essen) mit der Hand
   • 15 Uhr: 180 ml Joghurt, Obst und Müsli oder Kuchen, Obst und Saft mit der Hand
   • 19 Uhr: 250 ml Hipp Sondennahrung "Apfel&Birne" über Pumpe (125 ml/h)
   • Dazwischen immer wieder Wasser, Saft, Tee zum Nachspülen oder mit Medikamenten, also zusätzlich knapp 600 ml Flüssigkeit
2. Junge, 5 Jahre, 22 kg, 113 cm, phosphat- und eiweißarme Ernährung, Fresenius PEG CH 14

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   • Alle Gaben erfolgen mit der Hand durch 50 ml Codan-Spritzen, eine Pumpe haben wir nicht.
   • 7 bis 9.30Uhr: 300 ml Frebini ernergy
   • 14 -16 Uhr: 180 g pürierte Gemüsemischung mit 20 g Öl und 45 g Maltodextrin, insgesamt ca. 300 ml
   • 20:30 - 23 Uhr: 180 g pürierte Obstmischung mit 50 g Sahne, 30 g Maltodextrin, 20 g Nephea (Spezialpulvernahrung für Nierenkranke) und Wasser, insgesamt ca. 300 ml
   • zusätzlich Medikamente
   • Wasser trinkt er selber.
3. Mädchen, fast 6 Jahre, 23 kg bei 118cm, Nutriport Button CH 14

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   • 7 Uhr: 200 ml aus 1 Scheibe Brot mit Butter und Honig püriert (20 ml-Spritze)
   • 10.30 Uhr: 200 ml Mittagessen oder Alnatura Mittagsbrei aus Gläschen mit Öl oder Butter püriert (20 ml-Spritze)
   • 13.30 Uhr: 100 ml Bebivita Folgemilch (20 ml-Spritze)
   • 16.30 Uhr: 200 ml Zwieback/Hafer- oder Dinkelflocken mit Butter und Obst püriert (20 ml-Spritze)
   • 19.30  Uhr: 150 ml 1 Scheibe Brot, Wurst, Gurke, Kräuter mit Butter püriert (20 ml-Spritze)
   • 22.30 Uhr: 250 ml Hipp milchfreie Sondennahrung über Pumpe (200ml/h)
   • dazwischen Wasser oder Tee zu den Medikamenten
4. Mädchen, 13 1/2 Jahre, ca. 30,5 kg, 1,45 cm groß, Button CH 18, Pumpe Infinity von Pfrimmer

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   • 7:00 Uhr: 60ml warmen Fencheltee per Blasenspritze
   • 7:30 Uhr: 1x Beloc-Zok Herz 23,75mg aufgelöst über die Sonde, mit Tee nachspülen per Blasenspritze
   • 9:00 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
   • 12:30 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
   • 15:00 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
   • 19:00 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
   • In der Zeit von 8:30 bis 14:30 Uhr in der Schule ca. 500ml warmen Fencheltee per Blasenspritze
   • Ab 15:00 bis 20:00 Uhr  zu Hause ebenfalls ca. 500ml warmes Wasser oder Tee per Blasenspritze
   • Bei Krankheit wird die Flüssigkeitszufuhr erhöht.
5. Mädchen, fast 4 Jahre, 11 kg, 97 cm. PEG CH15 und eine PEJ CH15, wird im Moment ernährt über die PEJ mit Pumpe (Flocare Infinity)  

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   • 7:30 - 10:30 Uhr: 150 ml HIPP-Sondennahrung (Apfel-Birne) über PEJ mit Pumpe (50 ml/h)
   • 7:30-8 Uhr: ca. 100 ml Wasser und div. Medikamenten mit Spritze über PEJ
   • 10:30 Uhr: 50 ml Wasser zum Nachspülen mit Spritze über PEJ
   • 13-18 Uhr: 200 bis 250 ml HIPP-Sondennahrung über PEJ mit Pumpe (evtl. 1 Stunde Pause dazwischen)
   • Nachmittags 100 ml Wasser mit Spritze über PEJ
   • 19 Uhr: 150 ml Wasser und div. Medikamente mit Spritze über PEJ
   • 22-7 Uhr:  360 ml HIPP-Sondennahrung über PEJ mit Pumpe (40 ml/h)
6. Mädchen, 4,5 Jahre, 17,2 kg, 101 cm, PEG CH 15, Infinity Pumpe

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   • 7 Uhr: Medikamente + 25 ml Wasser
   • 7:30 Uhr: 125 ml Nephea mit Malto
   • 9 Uhr: Frühstück im Kindergarten, meist schafft sie ein ganzes Knäckebrot mit Butter und Salami und ein paar Scheiben Gurke + 5ml Medizin + 25 ml Wasser
   • 10 Uhr: 125 ml Nephea
   • 11 Uhr: 125 ml Isosource junior + 5 ml Medizin
   • 12 Uhr: 150 ml Wasser
   • 12:45 Uhr: Mittagessen im KiGa, entweder isst sie Suppe, Kartoffeln, Nudeln oder Reis, manchmal dazu Rohkost + 5 ml Medizin + 25 ml Wasser
   • 14 Uhr: 125 ml Isosource + 5 ml Medizin
   • 15 Uhr: Medikamente + 150 ml Wasser
   • 16 Uhr: 75 ml Isosource + 75 ml Wasser oder sie isst ein knäckebrot mit Salami, dann wird nur Wasser sondiert (wenn sie isst, noch 5 ml Medizin + 25 ml Wasser)
   • 17-18 Uhr: 125 ml Nephea
   • 18-19 Uhr: Medikamente + 25 ml Wasser
   • alles von Hand sondiert mit 25 ml Spritzen.
   • zwischen 18 und 19 Uhr: geht sie schlafen, dann läuft die Pumpe noch, bis wir unser Soll von 1500 ml drin haben: 100ml/h. Wenn sie krank ist, langsamer.
7. Mädchen, 7 Jahre, 16 kg bei 105 cm

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   • 6.30 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • 9 Uhr: 150 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • 12.15 Uhr 170 ml  Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • 15.30 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • 18.00 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • Über den Tag verteilt versuche ich, vormittags und nachmittags/abends je 500 ml Wasser zu geben (manuell mit 50 ml Codan Spritze immer 50 ml weise).
   • Mit der Soja-Sondennahrung habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht! Nehme jetzt gar keine andere mehr auf Vollmilchbasis wegen des Verschleimens.
   • Am Wochenenden gebe ich ihr auch oft püriert Nahrung manuell. Sehr viel Gemüse, Fisch, Obst, je nach Jahreszeit. Dann immer 150 ml pürierte Kost.
8. Junge, 5,7 Jahre, 16 kg bei 101 cm, PEG Pfrimmer, Infinity Pumpe

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   • 7 Uhr: 300 ml Nutrini Pepti mit 125 ml/h
   • 11 Uhr: 300 ml Nutrini Pepti mit 125 ml/h
   • 15 Uhr: 300 ml Nutrini Pepti mit 125 ml/h
   • 19 Uhr: 1100 ml Nutrini Pepti mit 95 ml/h
9. Junge, 6 Jahre, ca. 20kg, knapp 120 cm, Mic-Key Button 14 CH

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   • Da er viel bricht lassen wir mittlerweile die Pumpe dauerhaft laufen
   • Nach dem Aufstehen 150ml Wasser oder Tee (ggf. mit Antra Mups)
   • Über Pumpe mit 150ml/h, bis 1000ml durchgelaufen sind
   • Pausen sind nur die Fahrten zum KiGa und wieder zurück und die Therapien im KiGa
   • So sind wir zwischen 16:30 und 18 Uhr abends fertig und so hat er noch Zeit  bis zum Schlafen zu verdauen.
   • Vor dem Schlafengehen bekommt er noch mal 120 bis 150ml Wasser oder Tee (ggf. mit Movicol)
10. Junge, 5,3 Jahre, 13,4 kg bei 99 cm, PEG
    • Tagsüber soll er normal essen (was aber nicht immer klappt)
    • nachts bekommt er 320ml Nutrini Energy sondiert über eine Pumpe

Frage: Woher weiß ich, wieviel Kalorien mein Kind braucht?   Antworten: Erstes Kriterium sollte die ausreichende Gewichtszunahme, Zufriedenheit und Entwicklung sein. Es gibt Richtwerte, die aber nicht bei jedem Kind zutreffen! Manche brauchen mehr, manche weniger. Außerdem lässt sich im Internet nicht so ganz rausfinden, welche Werte nun die richtigen sein sollen. Aber man kann sich ungefähr orientieren und schauen, was der eigene Bedarf des Kindes ist. Kinder, die viel krampfen, verbrennen viel und brauchen dann auch oft viel mehr. Kinder mit Muskelhypotonien brauchen vielleicht weniger, usw. Energiebedarf nach DGE (gesunde Säuglinge/Kinder)

• 0 bis < 4 Monate: 94/91 (m/w) kcal/kg Körpergewicht (KG)
• 4 bis < 12 Monate: 90/91 kcal/kg KG
• 1 bis < 4 Jahre: 91/88 kcal/kg KG
• 4 bis < 7 Jahre: 82/78 kcal/kg KG
• 7 bis < 10 Jahre: 75/68kcal/kg KG
• 10 bis < 13 Jahre: 64/55 kcal/kg KG
• 13 bis < 15 Jahre: 56/47 kcal/kg KG

andere Empfehlungen

• Säuglinge 1. bis 4. Monat: ca. 120 - 130 kcal/kg KG
• Säuglinge 5. bis 12. Monat: ca. 100-120 kcal/kg KG
• 1 - 3 Jahre: ca. 80-100 kcal/kg KG
• 4 - 6 Jahre: ca. 60-80 kcal/kg KG
• 7 - 10 Jahre: ca. 40-60 kcal/kg KG

Frage: Was kann man der Nahrung zusetzen, damit sie mehr Kalorien hat, ohne die Menge zu steigern? Antworten:

• Maltodextrin hat meine Tochter eigentlich ganz gut vertragen, man bekommt es in der Apotheke. Es ist zwar nicht ganz billig, aber auch nicht unbezahlbar (Ich meine, die große Dose kostet 10 euro). Meine KiÄ empfiehlt im Übrigen bei allen dürren Kindern, einfach eine kleine Schaufel in die Milch zu geben.
• Unser Sohn verwertet Fett besser als Kohlehydrate, deshalb bringt bei uns Maltodextrin nicht so viel. Aber halt Öl in alles Essen. Und in die Milch Duocal (künstlich Fett + Kohlehydrate). Aber ich habe gemerkt, dass bei unserem Sohn überhaupt kein linearer Zusammenhang zwischen Kalorienmenge und Zunahme besteht. Er hat erst angefangen zuzunehmen, als wir zugefüttert haben, obwohl die komischen Möhrchen fast keine Kalorien haben. Wir mögen den Sinlac-Brei sehr, der schmeckt ihm und hat viel Kalorien (tun wir nur Mini-Klecks Öl rein). Und dann gibt es Alete-Trinkmahlzeit (Vanille bevorzugt er), hat auch viele Kalorien.
• Duocal hat unser Sohn leider nicht vertragen - aber er hat eh Probs mit dem Fett !!!
• Ich sag halt immer, grad beim Fett, Sahne etc. hat unendlich viele kcal - und da bekomm ich mit viel weniger Masse viel mehr kcal zusammen als bei Sondennahrung.
• Mein Sohn hat anfangs im KH kaum zugenommen und bekam damals zur Babymilch ein Pulver namens Doucal zugesetzt. Das ist eine Mischung aus Maltodextrin in Fett. Mittags bekommt er normales püriertes Essen, angereichert mit Sahne und Öl, und nachmittags Obst, Pudding oder auch mal ganz "ungesunde" Sachen wie eine pürierte Milchschnitte oder wie gestern ein Stück vom "Bob, der Baumeister"-Geburtagskuchen mit Milch verflüssigt.
• Maltodextrin gibt es unterschiedliche:Malto 6, 12 und 19. Das 6er verfestigt eher den Stuhlgang, das 19er macht ihn lockerer. Wenn man sich beiden verschreiben lässt, kann man jenachdem variieren, was gebraucht wird. Von Milupa gibt es noch ein weiteres Produkt, das da heißt Calo Plus und enthält neben Maltodextrin noch Fette. Erhältlich ebenfalls in der Apotheke - ansonsten ist Milupa auch immer gerne mal bereit eine Probe zu verschicken

Frage: Kann man über Nacht sondieren? Antworten

• Eigentlich meldet sich mein Sohn recht zuverlässig. Allerdings gibt es immer wieder Tage an denen er einfach eine Mahlzeit verschläft. So wie heute. Anfangs habe ich ihn dann einfach schlafen lassen und die Mahlzeit einfach ausfallen lassen. Habe dann versucht es zu einem geringen Teil nachts mit Tee+ Malto zu ersetzen, per Sondomat. Das hat er aber immer wieder ausgebrochen, selbst bei 15 ml/h. Nun gebe ich ihm sein Essen einfach im Schlaf, was mir aber auch nicht so hundertprozentig gefällt. Momentan schläft er noch, aber meistens wacht er gegen Ende des Sondierens auf und weint dann ganz furchtbar und läßt sich kaum beruhigen. Als ob er duch die beginnende Magen-, Darmaktivität aus dem Schlaf gerissen wird und die ihm wohl Schmerzen bereitet. Aber Motilitätsstörungen des Magen/Darmes sind ja wohl bei neurologisch geschädigten Kindern auch keine Seltenheit.
• In Zeiten, als unsere Tochter nicht ausreichend zugenommen hat, haben wir nachts "Kalorienmilch" sondiert. Dabei haben wir eine Flasche Muttermilch mit Maltodextrin angereichert und ganz langsam über Nacht einlaufen lassen. Das hat sie kaum bemerkt und wir waren sicher, dass diese Kalorien drin waren. Jetzt bekommt sie nachts nur noch was, wenn sie einen Magen-Darm-Infekt hat und viel bricht. Dann kochen wir ihr Kamillentee, weichen Zwieback drin auf, machen Salz und Zucker dran, das werden unfgefähr 500 ml, und lassen es langsam über Nacht laufen. Ansonsten bin ich eher der Meinung, dass eine Nachtpause sinnvoll ist, da der Körper diese Pause auch mal braucht. Bei unserer Tochter ist das nur zwischen 22 und 5 Uhr möglich, aber immerhin

Frage: Haben die Kinder mit PEGs noch ein Hungergefühl? Wenn nein, wie kann dieses wieder antrainiert werden ? Antworten:

• Das Hungergefühl hängt nicht damit zusammen, ob ein Kind Nahrung über PEG oder Mund aufnehmen kann. Meine Tochter hat ein eindeutiges Hunger- und Sättigkeitsgefühl oder auch Durst, nachdem wir uns auch mit der Essensgabe richten! Das Hungergefühl oder Appetit kann bei Stoffwechselerkrankungen oder Nierenerkrankungen zum Beispiel fehlen. Auch zentrale Störungen (Gehirn) können das bewirken.
• Hungergefuehl ist nach meinen Erfahrungen nicht abhaengig ob Mund oder PEG, sehr wohl aber davon abhaengig ob Sondennahrung oder normales "gscheides" Essen (eben nur pueriert und mit Wasser verduennt, sodass es durchgeht). Mit der Sondennahrung geht das Hungergefuehl verloren, und es dauert ein paar Tage, bis es sich wieder normalisiert hat. Ich weiss nicht, wie euer Fall genau ist. Wenn du aber an eine Sondenentwoehnung denken solltest, dann kannst du dir unsere Geschichte durchlesen... www.quantum.at/weihs/gabriel/esstherapie

Da habe ich aber in meinem beruflichen Alltag ganz andere erfahrungen gemacht. Auch unsere Kinder, die ausschließlich mit Sondennahrung sondiert werden, haben ein Hungergefühl und können dies ganz eindeutig zeigen. Das Hungergefühl hängt nach meinen Erfahrungen immer auch sehr eng mit dem jeweiligenSondierplan zusammen, wenn die Kinder aus der Klinik kommen, haben sie meist einen sehr engen Sondierplan und der läßt wirklich kein Hungergefühl zu. Aber wenn man den sondierplan entsprechend zusammenstellt, können Kinder sehr schnell auch wieder Hunger haben. Bei Interesse gerne mehr dazu.

• nochwas... es macht natuerlich auch einen Unterschied, ob "Bolus" Fuetterung oder kontinuierliche Sondierung. Beim Bolus ist der Magen voll und entleert sich, so wie das beim gesunden Mensch passiert. Da kann dann auch Hunger und Saettigungsgefuehl entstehen.Bei kontinuierlichen Sondierungen ist dies sehr schwer, wenn nicht unmoeglich zu erreichen.