In einer Umfrage in der Sondenkindergruppe haben wir Nahrungspläne gesammelt. Die Ernährung ist, wie man daraus sehen kann, sehr unterschiedlich und individuell. Wir hoffen, damit Anregungen für andere Familien zu geben.
- Mädchen, fast 5 Jahre, 17,5 kg auff ca. 109 cm, Nutriport-Button mit Ch14:
- 5 Uhr : 250 ml Vollmilch über Pumpe (200 ml/h)
- 9.30 Uhr : 100 ml Obst mit Joghurt mit der Hand (20er Spritze)
- 12 Uhr: 180 ml püriertes Mittagessen (Kindergarten, was die anderen Kinder auch essen oder zuhause von uns das, was wir essen) mit der Hand
- 15 Uhr: 180 ml Joghurt, Obst und Müsli oder Kuchen, Obst und Saft mit der Hand
- 19 Uhr: 250 ml Hipp Sondennahrung "Apfel&Birne" über Pumpe (125 ml/h)
- Dazwischen immer wieder Wasser, Saft, Tee zum Nachspülen oder mit Medikamenten, also zusätzlich knapp 600 ml Flüssigkeit
- Junge, 5 Jahre, 22 kg, 113 cm, phosphat- und eiweißarme Ernährung, Fresenius PEG CH 14
- Alle Gaben erfolgen mit der Hand durch 50 ml Codan-Spritzen, eine Pumpe haben wir nicht.
- 7 bis 9.30Uhr: 300 ml Frebini ernergy
- 14 -16 Uhr: 180 g pürierte Gemüsemischung mit 20 g Öl und 45 g Maltodextrin, insgesamt ca. 300 ml
- 20:30 - 23 Uhr: 180 g pürierte Obstmischung mit 50 g Sahne, 30 g Maltodextrin, 20 g Nephea (Spezialpulvernahrung für Nierenkranke) und Wasser, insgesamt ca. 300 ml
- zusätzlich Medikamente
- Wasser trinkt er selber.
- Mädchen, fast 6 Jahre, 23 kg bei 118cm, Nutriport Button CH 14
- 7 Uhr: 200 ml aus 1 Scheibe Brot mit Butter und Honig püriert (20 ml-Spritze)
- 10.30 Uhr: 200 ml Mittagessen oder Alnatura Mittagsbrei aus Gläschen mit Öl oder Butter püriert (20 ml-Spritze)
- 13.30 Uhr: 100 ml Bebivita Folgemilch (20 ml-Spritze)
- 16.30 Uhr: 200 ml Zwieback/Hafer- oder Dinkelflocken mit Butter und Obst püriert (20 ml-Spritze)
- 19.30 Uhr: 150 ml 1 Scheibe Brot, Wurst, Gurke, Kräuter mit Butter püriert (20 ml-Spritze)
- 22.30 Uhr: 250 ml Hipp milchfreie Sondennahrung über Pumpe (200ml/h)
- dazwischen Wasser oder Tee zu den Medikamenten
- Mädchen, 13 1/2 Jahre, ca. 30,5 kg, 1,45 cm groß, Button CH 18, Pumpe Infinity von Pfrimmer
- 7:00 Uhr: 60ml warmen Fencheltee per Blasenspritze
- 7:30 Uhr: 1x Beloc-Zok Herz 23,75mg aufgelöst über die Sonde, mit Tee nachspülen per Blasenspritze
- 9:00 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
- 12:30 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
- 15:00 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
- 19:00 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
- In der Zeit von 8:30 bis 14:30 Uhr in der Schule ca. 500ml warmen Fencheltee per Blasenspritze
- Ab 15:00 bis 20:00 Uhr zu Hause ebenfalls ca. 500ml warmes Wasser oder Tee per Blasenspritze
- Bei Krankheit wird die Flüssigkeitszufuhr erhöht.
- Mädchen, fast 4 Jahre, 11 kg, 97 cm. PEG CH15 und eine PEJ CH15, wird im Moment ernährt über die PEJ mit Pumpe (Flocare Infinity)
- 7:30 - 10:30 Uhr: 150 ml HIPP-Sondennahrung (Apfel-Birne) über PEJ mit Pumpe (50 ml/h)
- 7:30-8 Uhr: ca. 100 ml Wasser und div. Medikamenten mit Spritze über PEJ
- 10:30 Uhr: 50 ml Wasser zum Nachspülen mit Spritze über PEJ
- 13-18 Uhr: 200 bis 250 ml HIPP-Sondennahrung über PEJ mit Pumpe (evtl. 1 Stunde Pause dazwischen)
- Nachmittags 100 ml Wasser mit Spritze über PEJ
- 19 Uhr: 150 ml Wasser und div. Medikamente mit Spritze über PEJ
- 22-7 Uhr: 360 ml HIPP-Sondennahrung über PEJ mit Pumpe (40 ml/h)
- Mädchen, 4,5 Jahre, 17,2 kg, 101 cm, PEG CH 15, Infinity Pumpe
- 7 Uhr: Medikamente + 25 ml Wasser
- 7:30 Uhr: 125 ml Nephea mit Malto
- 9 Uhr: Frühstück im Kindergarten, meist schafft sie ein ganzes Knäckebrot mit Butter und Salami und ein paar Scheiben Gurke + 5ml Medizin + 25 ml Wasser
- 10 Uhr: 125 ml Nephea
- 11 Uhr: 125 ml Isosource junior + 5 ml Medizin
- 12 Uhr: 150 ml Wasser
- 12:45 Uhr: Mittagessen im KiGa, entweder isst sie Suppe, Kartoffeln, Nudeln oder Reis, manchmal dazu Rohkost + 5 ml Medizin + 25 ml Wasser
- 14 Uhr: 125 ml Isosource + 5 ml Medizin
- 15 Uhr: Medikamente + 150 ml Wasser
- 16 Uhr: 75 ml Isosource + 75 ml Wasser oder sie isst ein knäckebrot mit Salami, dann wird nur Wasser sondiert (wenn sie isst, noch 5 ml Medizin + 25 ml Wasser)
- 17-18 Uhr: 125 ml Nephea
- 18-19 Uhr: Medikamente + 25 ml Wasser
- alles von Hand sondiert mit 25 ml Spritzen.
- zwischen 18 und 19 Uhr: geht sie schlafen, dann läuft die Pumpe noch, bis wir unser Soll von 1500 ml drin haben: 100ml/h. Wenn sie krank ist, langsamer.
- Mädchen, 7 Jahre, 16 kg bei 105 cm
- 6.30 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
- 9 Uhr: 150 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
- 12.15 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
- 15.30 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
- 18.00 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
- Über den Tag verteilt versuche ich, vormittags und nachmittags/abends je 500 ml Wasser zu geben (manuell mit 50 ml Codan Spritze immer 50 ml weise).
- Mit der Soja-Sondennahrung habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht! Nehme jetzt gar keine andere mehr auf Vollmilchbasis wegen des Verschleimens.
- Am Wochenenden gebe ich ihr auch oft püriert Nahrung manuell. Sehr viel Gemüse, Fisch, Obst, je nach Jahreszeit. Dann immer 150 ml pürierte Kost.
- Junge, 5,7 Jahre, 16 kg bei 101 cm, PEG Pfrimmer, Infinity Pumpe
- 7 Uhr: 300 ml Nutrini Pepti mit 125 ml/h
- 11 Uhr: 300 ml Nutrini Pepti mit 125 ml/h
- 15 Uhr: 300 ml Nutrini Pepti mit 125 ml/h
- 19 Uhr: 1100 ml Nutrini Pepti mit 95 ml/h
- Junge, 6 Jahre, ca. 20kg, knapp 120 cm, Mic-Key Button 14 CH
- Da er viel bricht lassen wir mittlerweile die Pumpe dauerhaft laufen
- Nach dem Aufstehen 150ml Wasser oder Tee (ggf. mit Antra Mups)
- Über Pumpe mit 150ml/h, bis 1000ml durchgelaufen sind
- Pausen sind nur die Fahrten zum KiGa und wieder zurück und die Therapien im KiGa
- So sind wir zwischen 16:30 und 18 Uhr abends fertig und so hat er noch Zeit bis zum Schlafen zu verdauen.
- Vor dem Schlafengehen bekommt er noch mal 120 bis 150ml Wasser oder Tee (ggf. mit Movicol)
- Junge, 5,3 Jahre, 13,4 kg bei 99 cm, PEG
- Tagsüber soll er normal essen (was aber nicht immer klappt)
- nachts bekommt er 320ml Nutrini Energy sondiert über eine Pumpe