sondenkinder

*Ich schreibe Ihnen in der Hoffnung, dass Sie mir vielleicht ein paar Ratschläge bezüglich der Sondenentwöhnung eines kleinen Patienten von mir geben können?! Ich betreue seit kurzem einen kleinen 2 1/2 jährigen Jungen, Alkoholembryopathie, Frühgeburt, der seit Geburt mit Sonde versehen ist und auch seit seinem 1. Lebensjahr in einem Heim wohnt. Er trinkt und isst gaaanz kleine Mengen Brei. Alles andere reagiert mit Abwehr. Dies sicherlich auch als Ergebnis von Fütterungsversuchen.

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Frage: Mein Sohn ist 9 Jahre und mehrfach schwerstbehindert; seit 5 Jahren wird er künstlich ernährt. Aktuell hat er einen Button; dieser ist seit fast einem Jahr undicht; es begann mit einem Tröpfeln einmal in der Woche, jetzt kann ich meinen Sohn drei bis vier Mal am Tag umziehen, da der Button so undicht ist; bei jedem Husten, bei jeder Nahrungs- und Trinkgabe kommt wieder etwas durch das "Loch"; es hat sich wildes Fleisch (Granulationsgewebe) gebildet, das das komplette Abdichten verhindert; es wurden noch drei Keime/Bakterien im Button gefunden, die nicht dorthin gehören (nach Monaten kam Gott Dank ein aufmerksamer Arzt drauf, mal einen Abstrich zu machen!!!); mein Sohn bekommt jetzt zwei Antibiotikas; ich bezweifel hier eine Besserung des wilden  Fleisches; wenn dieses nicht zurückgeht, bleibt nur noch eine Neuanlage. Kann mir hier jemand weitehelfen oder hat Erfahrung?

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Hallo zusammen, ich arbeite als Logopäde in einer Kita in Köln und bin bei einem unserer Kinder etwas unsicher, wie ich therapeutisch weiter vorgehen kann. Vielleicht hat ja jemand eine Idee oder kann mir evtl. Kontaktadressen mitteilen. Also, I. ist ein 3,5 Jahre altes Mädchen, dass vor etwa einem halben Jahr eine PEG gelegt bekam. Vor dieser Zeit waren Eltern und Ärzte praktisch den ganzen Tag damit beschäftigt I. genug Nahrung zu verabreichen. Seit I. die PEG hat, hat sie sich prächtig entwickelt. Sie hat deutlich an Kraft zugelegt, kommuniziert vielmehr mit anderen Kindern. Soweit so gut aber leider will sie nun gar keine Nahrung mehr oral zu sich nehmen. Keine Chance, egal was wir ihr anbieten oder wer es anbietet...I. weint und verweigert die orale Nahrungsaufnahme. Ich habe, wie ich es in der Logopädieausbildung gelernt habe, versucht ihr Apfelstücke oder anderes eingewickelt in "Mulltüchern" mit Faden zum wieder herausnehmen anzubieten (sodaß sie nur den Geschmack testet), aber I. läßt sich trotz guten Kontakts zu mir hierauf nicht ein. Könnt ihr mir evtl. Tips geben. I. hat übrigens eine bislang weltweit nur ein paar mal beschriebene Syndromerkrankung. Danke Florian

Bei vielen größeren Kindern mit PEGs, Gastrotube oder Button, die wegen einer Mehrfachbehinderung auch oft Bodys tragen, sind die Schläuche zu kurz. Deshalb gibt es einige Idee, die Bodys oder Schlafanzug-Einteiler mit Löchern zu versehen. Hier stelle ich 3 Formen vor, die wir selbst haben. Ich würde mich über weitere Fotos und positive und negative Berichte von weiteren Ideen und Bezugsquellen freuen.

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Über das Kontaktformular kam eine Anfrage, die ich gerne beantwortet habe, nur leider war wohl die Email-Adresse falsch angegeben. Ich stelle Frage und Antwort hier nun ein, in der Hoffnung, dass die Schreiberin es liest. (Namen sind gekürzt) Frage: : Freka PEG Set Gastral CH 15 Meiner Enkelin (2,5 J. Epilepsie und Spastik, schw. behindert) wurde letzte Woche die PEG gesetzt. Trotz geringer Nahrungsmengen und langsamer Gabe lockert sich ständig die Schlauchklemme und der Mageninhalt läuft aus. Die Haut ist stark gerötet, die Ärzte und Schwestern (die Kleine ist noch im KH) ziehen ständig Schlauch nach und die Platte fest. Meine Tochter bat mich, auf diesem Weg anzufragen, ob bei anderen Kindern diese Probleme auch auftraten und wie man sie gelöst hat. Das KH hat jetzt eine Ernährungspumpe eingesetzt, damit hat sich das ganze zwar gebessert durch die geringen Nahrungsmengen, aber auch das ist nicht die Endlösung. Bis jetzt werden Tee, kal. Nahrung und Medikamente gegeben.

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