sondenkinder

*Ich schreibe Ihnen in der Hoffnung, dass Sie mir vielleicht ein paar Ratschläge bezüglich der Sondenentwöhnung eines kleinen Patienten von mir geben können?! Ich betreue seit kurzem einen kleinen 2 1/2 jährigen Jungen, Alkoholembryopathie, Frühgeburt, der seit Geburt mit Sonde versehen ist und auch seit seinem 1. Lebensjahr in einem Heim wohnt. Er trinkt und isst gaaanz kleine Mengen Brei. Alles andere reagiert mit Abwehr. Dies sicherlich auch als Ergebnis von Fütterungsversuchen. Der letzte Kuraufenthalt in einer neurologischen Kinderklinik ist Anfang des Jahres gewesen. Dort sollte eigentlich eine Sondenentwöhnung stattfinden, doch scheiterte dies, da unter anderem kein Hungerversuch möglich war. Nun stehe ich vor der Aufgabe. Ich habe Erfahrung mit Eß- und Trinktherapie, allerdings noch nie mit Sondenentwöhnung. Ich habe die Infos auf der Website von Markus Wilken gelesen und eine mir bekannte Logopädin hat auch eine Fortbildung bei ihm besucht, daher ist mir das erforderliche Setting für eine solche Entwöhnung bekannt, scheint mir momentan ambulant aber unrealisierbar. Ich weiß nicht, wann es (krankenkassentechnisch) wieder möglich wäre den Kleinen zur Sondenentwöhnung auf Kur zu schicken. Wie gehe ich jetzt vor? In der Therapie beginnen wir nun ganz explorativ mit Essen umzugehn, es wird eine Matschstunde. Ist dieser Weg sinnvoll bis eine stationäre Entwöhnung wieder möglich ist? Und: kann /soll ich dann trotzdem z.B. vor meiner Logopädiestunde für das Aussetzen bzw. Verschieben einer Sondenmahlzeit plädieren? Und noch: Der Kleine bekommt nur vorgefertigte Sondennahrung. Ist es sinnvoll dort mal anzuregen auch mal pürierte Kost durch die Sonde zu geben? Rein gefühlsmäßig wäre das für mich ja ein wichtiger Schritt. Außerdem wäre es doch erstrebenswert den Kleinen bei den Mahlzeiten mit am Tisch sitzen zu lassen, rein als soziales Erlebnis, oder? Über ein paar Tipps und Rückmeldung wäre ich sehr froh. (*Der Text ist eine Anfrage an die Gruppe. Um Rückschlüsse auf die Personen zu vermeiden, wurde die Anfrage abgeändert mit Bedacht, den Inhalt unverändert zu lassen.)

Frage: Mein Sohn ist 9 Jahre und mehrfach schwerstbehindert; seit 5 Jahren wird er künstlich ernährt. Aktuell hat er einen Button; dieser ist seit fast einem Jahr undicht; es begann mit einem Tröpfeln einmal in der Woche, jetzt kann ich meinen Sohn drei bis vier Mal am Tag umziehen, da der Button so undicht ist; bei jedem Husten, bei jeder Nahrungs- und Trinkgabe kommt wieder etwas durch das "Loch"; es hat sich wildes Fleisch (Granulationsgewebe) gebildet, das das komplette Abdichten verhindert; es wurden noch drei Keime/Bakterien im Button gefunden, die nicht dorthin gehören (nach Monaten kam Gott Dank ein aufmerksamer Arzt drauf, mal einen Abstrich zu machen!!!); mein Sohn bekommt jetzt zwei Antibiotikas; ich bezweifel hier eine Besserung des wilden  Fleisches; wenn dieses nicht zurückgeht, bleibt nur noch eine Neuanlage. Kann mir hier jemand weitehelfen oder hat Erfahrung?   Antworten:

• Welchen Button hat Dein Sohn? Wie lange ist der Button denn schon drinne? Habt Ihr es schon mit einem Wechsel versucht? Antibiotische Salben haben bei uns nie sonderlich geholfen. Wir haben Entzündungen und wildes Fleisch nur mit Teebaumöl wegbekommen. Das geht zwar nicht so schnell, aber dafür kam es nie wieder. Was auch sein könnte, ist, dass der Magensaft zu sauer für das Stoma ist. Dann würde da immer zu saures über die Schleimhaut laufen und daher immer reizen und es daher auch nicht sich verschließen lassen. Man kann den pH-Wert mit so Streifen messen. Und dann Antra mups oder ähnliches geben. Unsere Tochter muss das wegen Reflux sowieso bekommen.

• Meine Tochter ist 10 Jahre alt und hat seit neun Jahren einen Button, mich erstaunt immer wieder, dass die Ärzte sehr unterschiedliche Anweisungen geben, wann ein Button gewechselt werden soll. Als unser Button gelegt wurde, ist uns sehr dringend dazu geraten worden, den Button alle 3 Monate zu wechseln. Wir haben uns bisher auch fast immer daran gehalten, es waren vielleicht auch mal 4 Monate. Da es aber ja auch überhaupt kein Akt ist, das Teil zu wechseln, machen wir das dann schnell selbst. Der Vorteil, den ich sehe ist, dass wir bisher nie mit großen Entzündungen kämpfen mussten. Immer wenn es um den Button leicht rot wird, wechseln wir, weil das meistens heißt, dass der Ballon im Bauch undicht wird und es keinen dichten Abschluss im Bauch mehr gibt. Die Magensäure, die dann austritt, ist so agressiv, dass es schnell zu Entzündungen und meist auch zur Wucherung von wildem Fleisch kommt. Da unsere Kinder schon mit genug Sachen geärgert werden , kann ich nur jedem raten, den Button alle 3-4 Monate zu wechseln. Es dauert vielleicht 2 Minuten und tut wohl auch gar nicht weh, ist nur ein bisschen unangenehm. Man muß ja nur die 5 Milliliter Ampuwa aus dem Ballon rausziehen, dann den Button aus dem Bauch ziehen und den neuen direkt wieder reinstecken. Neues Ampuwa rein und fertig ist die Sache. Nur Mut, das schafft jeder!

• Rückantwort: Ich danke Dir für Deine Erfahrung. Bei meinem Sohn wechsel ich auch selber den Button (wenn er verstopft ist), ansonsten wird der Ballon alle Woche neu geblockt. Meine größte aktuelle Sorge ist momentan das wilde Fleisch im Button-Loch. Da dieses wilde Fleisch undicht macht, kommt ständig (Husten, Anstrengung) Nahrung, Magensäure und Wasser raus. Wenn der Button wieder dicht ist, werde ich Deine Erfahrung ausprobieren, danke. Hast Du Erfahrung mit wildem Fleisch? Wie bekomme ich dieses weg? (Teebaumöl?)

• Rückantwort: Ich habe da noch von einer Bekannten ein Öl bekommen, was diese selber von ihrem Homöopathen bekommen hat. Es heißt bei uns einfach Wundöl und besteht aus : 4ml Sanddornöl, 15ml Johanneskrautöl, 20Tr. Manukaöl und 60Tr. Lavendelöl ! Diese Mischung hat bei uns ganz gut geholfen. Man muss nur aufpassen und gut verbinden, ich habe wasserdichte Pflaster genommen, die hatte ich noch von der Adduktorenverlängerung im Windelbereich, weil du dir bei der netten Farbe sonst alles einsaust.

Hallo zusammen, ich arbeite als Logopäde in einer Kita in Köln und bin bei einem unserer Kinder etwas unsicher, wie ich therapeutisch weiter vorgehen kann. Vielleicht hat ja jemand eine Idee oder kann mir evtl. Kontaktadressen mitteilen. Also, I. ist ein 3,5 Jahre altes Mädchen, dass vor etwa einem halben Jahr eine PEG gelegt bekam. Vor dieser Zeit waren Eltern und Ärzte praktisch den ganzen Tag damit beschäftigt I. genug Nahrung zu verabreichen. Seit I. die PEG hat, hat sie sich prächtig entwickelt. Sie hat deutlich an Kraft zugelegt, kommuniziert vielmehr mit anderen Kindern. Soweit so gut aber leider will sie nun gar keine Nahrung mehr oral zu sich nehmen. Keine Chance, egal was wir ihr anbieten oder wer es anbietet...I. weint und verweigert die orale Nahrungsaufnahme. Ich habe, wie ich es in der Logopädieausbildung gelernt habe, versucht ihr Apfelstücke oder anderes eingewickelt in "Mulltüchern" mit Faden zum wieder herausnehmen anzubieten (sodaß sie nur den Geschmack testet), aber I. läßt sich trotz guten Kontakts zu mir hierauf nicht ein. Könnt ihr mir evtl. Tips geben. I. hat übrigens eine bislang weltweit nur ein paar mal beschriebene Syndromerkrankung. Danke Florian

Bei vielen größeren Kindern mit PEGs, Gastrotube oder Button, die wegen einer Mehrfachbehinderung auch oft Bodys tragen, sind die Schläuche zu kurz. Deshalb gibt es einige Idee, die Bodys oder Schlafanzug-Einteiler mit Löchern zu versehen. Hier stelle ich 3 Formen vor, die wir selbst haben. Ich würde mich über weitere Fotos und positive und negative Berichte von weiteren Ideen und Bezugsquellen freuen.

Schürmann-Rehamode:

Wir haben die Frottee-Bodys von Schürmann, die uns von der Qualität sehr gut gefallen. Man kann sie auch gut nur mit einem Pullunder drüber tragen. Die Lieferzeiten sind recht lang. Der Kopfausschnitt ist eher klein, sodass man evtl. extra einen Knopfleisten einnähen lassen sollte. Die PEG-Schlitze haben wir mit Klett oder mit Knöpfen. Es gibt sehr viele schöne Farben. Wichtig zu wissen ist, dass die Bodys sehr klein ausfallen. Gerade gesehen habe ich, dass die Bodys nicht mehr im Katalog sind. Ich habe eine Anfrage an Schürmann gestellt und werde berichten.

Bodys von PetitsPoints:

Recht neu haben wir die Bodys von PetitsPoints, mit einer tollen Qualität und der gute Idee einer PEG-Klappe. Mir gefallen auch die Farben sehr gut. Eine sehr gute Idee sind die mitgelieferten zusätzlichen Einsatzstücke für den Steg, um den Body zu verlängern. Da viele Sondenkinder ja auch eher dünn sind, passen sie so sicher recht lang. Als wir die Bodys gekauft haben, war die Größenangabe verwirrend, da die Bodys so sehr groß ausfielen. Der kleinste Body ist in 104, passte da aber noch nicht. Nach aktuellen Informationen sind die Bodys nun verändert und passen in der aktuellen Größe. Wir benutzen die Bodys nun, auch wenn sie noch ein bisschen groß sind. Dabei fällt auf, dass die Abstände zwischen den Druckknöpfen vielleicht doch etwas groß sind, da der Button immer dazwischen rausschaut und doch mehr freier Bauch zu sehen ist. Nichts destotrotz gefallen uns die Bodys sehr gut!

PEG-Schlitze Marke Eigenbau

Meine Mutter hat uns netterweise in die vorhandenen Bodys und Einteiler-Schlafanzüge Schlitze genäht. Das ist zwar nicht so elegant wie die anderen Lösungen, aber eigentlich auch völlig ausreichend. Ich würde mich über weitere Fotos und positive und negative Berichte von weiteren Ideen und Bezugsquellen freuen

Über das Kontaktformular kam eine Anfrage, die ich gerne beantwortet habe, nur leider war wohl die Email-Adresse falsch angegeben. Ich stelle Frage und Antwort hier nun ein, in der Hoffnung, dass die Schreiberin es liest. (Namen sind gekürzt) Frage: : Freka PEG Set Gastral CH 15 Meiner Enkelin (2,5 J. Epilepsie und Spastik, schw. behindert) wurde letzte Woche die PEG gesetzt. Trotz geringer Nahrungsmengen und langsamer Gabe lockert sich ständig die Schlauchklemme und der Mageninhalt läuft aus. Die Haut ist stark gerötet, die Ärzte und Schwestern (die Kleine ist noch im KH) ziehen ständig Schlauch nach und die Platte fest. Meine Tochter bat mich, auf diesem Weg anzufragen, ob bei anderen Kindern diese Probleme auch auftraten und wie man sie gelöst hat. Das KH hat jetzt eine Ernährungspumpe eingesetzt, damit hat sich das ganze zwar gebessert durch die geringen Nahrungsmengen, aber auch das ist nicht die Endlösung. Bis jetzt werden Tee, kal. Nahrung und Medikamente gegeben. Antwort: Wir hatten tatsächlich ein ganz ähnliches Problem bei der PEG-Anlage, auch eine Freka-PEG, aber CH9. Dabei ist der Magensaft neben dem Schlauch hinausgelaufen und hat damit die Wunde mit dem sauren Magensaft noch zusätzlich gereizt, sodass sie nicht heilen konnte. Auch wir mussten auf Nahrungspumpe mit 24 h Sondieren umsteigen, weil alle größeren Mengen zu mehr Austritt geführt hat. Unsere These war, dass ein entzündetes Stoma eben größer noch ist und erst nach Abheilen an den Schlauch richtig ranwächst und es dann verschließt. Damals wurde Antra mups als Säureblocker gegeben, damit der Magensaft nicht mehr sauer ist und damit die Wunde abheilen kann. Außerdem gibt es in der Sondenkindergruppe den Tipp, dass man Ulcogant Gel, das man eigentlich zur Magenschleimhautpflege in den Magen gibt, auf das Stoma macht, dann heilt es auch viel schneller ab. Hier ist meine Beschreibung damals als Zitat:

"Mit der PEG war ja erst alles ok. Am Freitag war die erste Lockerung und da fing es an! Auch bei L. kommt der Mageninhalt, wenn sie presst, und dass tut sie in ihrer Anspannung sehr oft!, neben dem Schlauch heraus. Mittlerweile haben wir 6-8 Verbandswechsel am Tag... so bekommt man schnell Routine :-/ Das Loch sieht immer größer aus und es war auch mal dunkles angedautes Blut dabei und direkt von der Wunde auch helles. Sie scheint leider auch Schmerzen zu haben, kein Wunder, wenn einem Magensäure durch ne Wunde läuft. Wir geben momentan per Pumpe die Milch mit 60 ml/h, nur so bleibt anscheinend genug drin, einen Zugang hat sie sich nicht legen lassen! Deshalb leider keine Chance, die Flüssigkeit oder auch Nährstoffe über Tropf in sie reinzubekommen. Nur bei dieser langsamen Einstellung hat sie immer Hunger!! Sie schmatzt den ganzen Tag und ningelt.. Aber immerhin gefällt es ihr wohl etwas, oral ein paar Tropfen Tee oder Karottenbrei zu bekommen."

Ein weiterer Tipp, den wir damals bekamen, war eine Versorgung wie bei künstlichen Darmausgängen. Ich kopiere mal die Mail:

"wir sind gerade wieder raus aus dem Krankenhaus mit der gleichen Problematik. Geholfen hat bei uns die Verwendung einer Stoma Platte. Sprecht mit euren Ärzten, ob es möglich ist bei eurem Kind die Stelle mit einer Varihesive Platte abzudecken. Überlegt mit einem Stomaspezialisten, über eine Abdichtung unter der Platte mit Stomahesive Paste oder Stomahesive Puder. Bei N. ist außerdem die Magensäure mit Riopan geblockt worden, damit sie nicht so agressiv über die Wunde läuft. Nach unserer Erfahrung mit N. ist es ganz wichtig, die Stelle zunächst dicht zu bekommen. Daher sollte ein Hydrokolloidverbandswechsel nur alle zwei bis drei Tage erfolgen, wenn die Stelle trocken bleibt. Bei N. haben wir am ersten und zweiten Tag unter dieser Behandlung nur dann gewechselt, wenn es wieder durchgenässt war. Nach drei Tagen war die Stelle angeheilt und blieb trocken. Zur Zeit (1 Woche nach Beginn) wechseln wir nur noch alle drei Tage. Der Krater ist fast zugeheilt, es läuft überhaupt nichts mehr daneben."

Falls Antra mups gegeben werden soll, sollte man wissen, dass bei behinderten Kindern oft eine höhere Dosis notwendig ist, um ausreichend Säureblockung zu erreichen. Man kann es auch mit pH-Streifen testen, wie sauer es noch ist. Zur Dosierung siehe auch folgenden Link (Beitrag bei REHAkids): Höhere Dosis Omeprazol (z.B. Antra) für beh. Kinder Wir sind mit Dauersondierung entlassen worden und haben dann täglich um 5 ml/h die Geschwindigkeit hochgestellt, sodass es immer mehr Pausen wurden und wir irgendwann wieder normale Mahlzeiten hatten. Die Zahlen sind allerdings sicher etwas niedrig, da unsere Tochter damals erst 6 Monate alt war. Ich hoffe, irgendwas von meinen Tipps hilft weiter, vielleicht können Sie sie ja den behandelnden Ärzten dort geben und drücke die Daumen für eine gute Heilung!