sondenkinder

Meist bedeutet Sondieren über eine Darmsonde eine Dauersondierung über 20-24 h am Tag. Nicht immer gelingt es und andere Wege müssen gefunden werden. Hier ein Bericht einer Familie mit einem Kind mit Darmsonde. Wir haben ziemlich viel herumprobiert, wie wir die gesamte Menge, die unser Sohn braucht, in ihn hineinbekommen. Eine ganze Zeit lang war es nur Krampf, weil wir tagsüber nicht genug geschafft haben und er das Sondieren nachts einfach nicht vertragen hat, oder nur bei super langsamer Laufgeschwindigkeit der Pumpe. Die Ärzte haben uns immer wieder überredet, es weiter nachts zu versuchen, aber unser Sohn war sehr unruhig, hat geschwitzt (Dumping Syndrom) und gewürgt. Das waren monatelang üble Nächte für uns. Dann haben wir die Laufgeschwindigkeit tagsüber immer weiter heraufgestellt über 110 ml/Std bis jetzt auf maximal 150 ml/Std. Eigentlich soll man ja nur so bis maximal 70 bis 100 gehen, aber bei ihm klappt es ganz gut und er hat endlich zugenommen und konnte nachts schlafen. Jetzt sondieren wir nachts bei Bedarf möglichst nur noch Wasser oder Tee. Unser Sohn trägt sein Essen den ganzen Tag - mit kleinen Pausen - im Rucksack mit sich. Wir haben 250 ml- Flaschen + Pumpe. Das kann er inzwischen tragen. Früher zum Krabbeln hatten wir ihm ein kleines Wägelchen gebaut. Mit dem Rucksack ist er jetzt natürlich viel mobiler. Zum An- und Ausziehen ist das natürlich nervig und im Sommer schwitzt er sehr am Rücken, da muß ich noch mal einen Abstandshalter bauen...

Hallo, ich wollte euch gerne unsere Erfahrungen mit dem leidigen Thema Reflux mitteilen. Mein Sohn Daniel ist ein ehemaliges Frühchen aus der 30. SSW und erlitt eine schwere Hirnblutung. Er ist heute 13 Jahre alt und schwerstmehrfachbehindert. Vor 5 Jahren wurde bei ihm zum ersten mal ein Reflux diagnostiziert und als er seine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) bekam, wurde bei ihm auch eine Hemifundoplicatio mit offener Bauch-OP durchgeführt. Leider war es nach der OP schlimmer als vorher und wir konnten ihn kaum auf den Rücken legen, da stand ihm das Essen schon im Mund. Wir reduzierten die Menge die er pro Mahlzeit bekam und erhöhten die Anzahl der Mahlzeiten. Das brachte etwas Besserung. Leider übergab er sich bei jeder Lageveränderung, schrie viel, schwitzte und überstreckte sich permanent. Die Nächte waren die Hölle. Ich schaffte es nur mit Chloralhydratrectiole, ihn überhaupt zum Schlafen zu bringen und nach höchstens einer Stunde Schlaf war er wieder wach und überstreckte sich wieder. wenn ich ihn wieder zum Einschlafen gebracht hatte, wurde er dann im 20-Minuten-Rhythmus wieder wach und dabei bekam er schreckliche Erstickungsanfälle. Ich setzte mich mit ihm hin und schaukelte ihn solange, bis er wieder einschlief. So hangelten wir uns seit Jahren durch die Nächte. Danis Papa und ich wechselten uns Nacht um Nacht ab. Anfang dieses Jahres eskalierte die Situation bei Daniel. Er erbrach Regelmässig Blut. 5 Tage gingen meist gut, dann stand das Essen in Daniels Magen, staute sich mit Blut zusammen und wurde einfach nicht mehr verdaut. Aus der PEG holte ich alles Blutgemisch immer wieder raus, gab nur noch Wasser oder Tee und nach 2 Tagen beruhigte sich der Magen wieder. Dann baute ich die Nahrung wieder auf und nach 5 Tagen das gleiche Spiel, nur noch Blutgemisch und keine Verdauung mehr. Dadurch nahm Daniel extrem ab und verringerte sein Gewicht von 27,5 auf 23,4 kg. Ende Januar gingen wir in unser Stammkinderkrankenhaus und nach einer Woche Infusion wurden wir wieder nach Hause geschickt, ohne Diagnose- oder Therapieangebot. Leider kam nur der Satz: "bei diesen Kindern kommt das häufig vor". Zu Hause ging es natürlich so weiter und ich war am Verzweifeln, weil uns offensichtlich keiner helfen wollte oder konnte. Unsere Kinderärztin nahm dann den Kontakt zu Dr. Th. Schneider (Gastroenterologe) aus dem Heidberg-Krankenhaus in Hamburg auf und wir konnten sofort kommen, um eine Magenspiegelung zu machen (ich war live dabei!!). Dabei kam heraus, dass Daniel eine Soor-Ösophagistis hat mit schwerem Reflux. Das heißt, die Speiseröhre war extrem entzündet und ein Soor hatte sich an den Wänden festgesetzt. Dadurch blutete die Speiseröhre und Daniel hat das Blut geschluckt. Den Soor konnten wir mit Mundgel schnell behandeln und gingen mit der Maßgabe einer weiteren OP in naher Zukunft nach Hause. Doch zu Hause das gleiche Spiel, Daniel nahm weiter ab und der Kreislauf brach zusammen. Also zurück ins Heidberg und nach wenigen Tagen wurden wir ins Helios-Klinikum Berlin-Buch geschickt. Dort wurde Daniel am 02.03.06 von Prof. Schaarschmidt laparoskopisch nach Thal operiert, (genaue Bezeichnung: laparoskopisch ventrale Hemiplicatio nach Thal ) trotz der vorherigen offenen Bauch-OP 2001. Die OP dauerte 4 Stunden und nach 4 Tagen Intensiv bekam ich einen neuen verbesserten Daniel zurück. Dass diese OP trotz vorheriger offener Bauch-OP laparoskopisch durchgeführt werden konnte, hatten wir nicht für möglich gehalten. In unserer Umgebung hatten wir immer nur gehört, dass das nicht mehr geht, da alles vernarbt ist, aber es ging! Uch selber konnte es nicht glauben, bis ich Daniel gesehen hatte. Ich hatte vorher furchtbare Angst um ihn, da er schon in so einem schlechten Zustand war. Das gute Aufklärungsgespräch in der Klinik hat mich dann doch beruhigt. Mir wurde an einem Bild alles erklärt, was sie vorhaben und ich hatte dann doch das Gefühl, hier sind die Profis am Werk :-) die wissen, was sie tun und haben Erfahrung. Und so war es auch! Daniel hat alles gut überstanden, am 2. Tag nach der OP bekam er sofort Krankengymnastik und das bis zum Tag der Entlassung. Alle Ärzte und Schwestern waren sehr bemüht um uns und so wurde der Aufenthalt so fern von zu Hause doch etwas erträglicher. Daniel geht es heute 4 Wochen nach der OP sehr gut. Er kann auf dem Rücken liegen, ja er geniesst es direkt und kein Essen läuft in seinen Mund. Man kann ihm die Zähne putzen, ohne dass er sich gleich übergibt, er atmet überwiegend leise, er überstreckt sich nicht mehr so oft und er schläft nachts viel besser und bekommt keine Erstickungsanfälle mehr. Ich glaube, es geht ihm seit Jahren zum ersten Mal richtig gut und er hat keine Schmerzen mehr. Seine extreme Spastik scheint immer Ausdruck von schlimmen Achmerzen gewesen zu sein. Die Vorstellung, dass er seit Jahren diese schlimmen Schmerzen hatte und ich dem nichts weiter als Chloralhydrat entgegensetzen konnte, macht mich wahnsinnig traurig. Schade, dass es solange gedauert hat, bis wir auf die richtigen Ärzte getroffen sind, den Dr. Th. Schneider in Hamburg und den Prof. K. Schaarschmidt in Berlin-Buch. Viele Ärzte geben einfach zu schnell auf und das Kind, gerade wenn es behindert ist, kommt in eine Schublade, .."das ist nun mal so und das geht nicht anders".. aber Daniel musste es aushalten. Ich bin heute so froh und glücklich, dass wir die Reise nach Berlin auf uns genommen haben und das war nicht einfach mit Daniel, das könnt ihr mir glauben. Naja andere fliegen um die halbe Welt, um einen bestimmten Arzt zu finden und bei uns waren es ja nur 3 Stunden Autofahrt. Also nun ist es wirklich ein Roman geworden, ich hoffe nicht zu lang. Liebe Grüsse von Kirsten mit Daniel PS: wenn jemand fragen hat, kann er sich gerne an mich wenden. Hier übrigens der Link zur HP der Klinik: http://www.helios-kliniken.de/berlin , da findet ihr auch die Email-adresse von Prof. Schaarschmidt.

„Das Grazer Modell“

Stationäre Sondenentwöhnung in 3 Wochen mit einem interdisziplinären Intensivprogram an der Univ. Klinik für Kinderheilkunde Graz, Österreich Liebe Eltern und Kollegen! Einleitung: Durch eine Fülle von spezifischen Gegebenheiten hat sich an der Abteilung Psychosomatik & Psychotherapie an der Grazer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der Schwerpunkt des klinischen Interesse, der Fortbildung und der Forschung auf das Gebiet der frühen Ess-und Fütterungsstörungen verlagert. Mitbeteiligt an dieser Entwicklung waren und sind eine nebst der unentbehrlichen Kommunikation und Kooperation durch die betroffenen Kinder und Eltern selbst eine Fülle von pädiatrischen Kollegen mit ihren unterschiedlichen Subspezialisationen wie Gastroenterologie, Nephrologie, Pulmonologie, Neuropädiatrie, Kinderchirurgie, Radiologie, Dysphagiediagnostik Speiseröhrenfunktionsdiagnostik, Interaktions- und Beziehungsdiagnostik und viele mehr. Genauso wichtig ist aber die Integration der Pflege rund um die Uhr sowie die Unterstützung durch die paramedizinischen Therapeuten wie Physiotherapie, Logopädie, Heilpädagogik, Entwicklungspsychologie, Psychologie, Ergotherapie und Diätberatung, welche den Tagesablauf der betroffenen Kinder mit den unterschiedlichen Therapieeinheiten bereichern. Das ganze Team hat sich in ihrem Wissen und der entwickelten Denk- und Reflexionskultur mit der kritischen Unterstützung der gesamten Klinik über Jahre entwickelt und ein Konzept erarbeitet, dass funktioniert, aber in seiner Komplexität durchaus einer hoch spezialisierten Operationstechnik entspricht. Deshalb ist es nicht möglich, die Methode einfach zuhause oder an einer anderen Klinik zu übernehmen, nachzumachen und zu implantieren. Warum nicht? Wie jedes Know-how im Gebiet der hoch entwickelten Medizin gibt es einen inhaltlich technischen Teil und einen nicht minder wichtigen psychodynamischen Anteil bei diesem Konzept. Wir behaupten nicht, dass dies grundsätzlich nicht verstehbar oder gar erlernbar ist, wir warnen jedoch eindringlich nur von raschen und kurzfristigen „Kopierversuchen“, die leider auf Kosten der meist sehr stark bereits belasteten und traumatisierten Kleinkinder und ihren Familien gehen und die betroffenen Kinder einem unverantwortbaren medizinischen Risiko und sogar der Möglichkeit einer Verschlechterung der Gesamtsituation aussetzt. Mit diesem Schreiben möchten wir Sie ganz herzlich einladen, an unserer Erfahrung teilzunehmen und ein bisschen der Philosophie zu verstehen, die „hinter“ unserem Konzept steht. Die Philosophie basiert auf dem Wissen der Entwicklungspsychologie und Analyse frühkindlicher Lernprozesse und geht von einem jedem Kind innewohnenden, genetisch determinierten und angeborenen Lernpotential aus. Dies heißt soviel wie, dass Kinder seit tausenden Jahren das Essen und Trinken nicht darum erlernen, weil man es ihnen zeigt oder erklärt, sondern dass sie selbst die Kompetenz in sich tragen und das „Programm“ dafür selbst mitbringen, die lebenswichtigen Grundfunktionen des Lebens zu schaffen. Bereits intrauterin lässt sich ein schönes und koordiniertes Trinken, Saugen und Schlucken bereits ab der 14. Schwangerschaftswoche im Ultraschall feststellen. Literatur dazu haben Kollegen wie D.H. Winnicott, Selma Fraiberg, Dan Stern und Remo Largo sowie die Bindungstheorie u.v.m. angeboten. Lernprozesse wie das Sitzen und Gehen lernen, der Spracherwerb und eben auch die Essensentwicklung in der frühen Kindheit sind sowohl vom selbst gesteuerte Entwicklungsabläufe, die dem Gedanken der Selbstorganisation des modernen Management nahe kommen geprägt; sie unterliegen aber auch einem nicht unbeträchtlichen Einfluss der Außenwelt, welcher einerseits die Beziehungswelten und das Verhalten der Familie, andererseits die spezifischen Umstände wie das Heranwachsen in einer Intensivstation beinhalten. Wird dieser Gedanke nun auf die ganz spezielle Situation eines einzelnen Babies in seiner Familie angewendet, so ergibt sich die Notwendigkeit das „Natürliche“ zu kennen und seine jeweilig aktuellen Entwicklungsschritte zu unterstützen, was durchaus heißen kann, dass Eltern, Therapeuten und andere Erwachsene sich „zurücknehmen“ müssen. Das heißt, das Kind bei seinem Lernen möglichst wenig zu stören, möglichst wenig dreinzureden und möglichst wenig vorzugeben. Dies ist darum so wichtig, weil gesunde Kinder geradezu eine Allergie auf die Erwartung eines Nachmachens von vorgezeigtem Verhalten haben. Sie lernen nicht durch unmittelbares kopieren und nachahmen, sie lernen „von selbst“. Natürlich bedarf es eines gesunden und funktionierenden Umfeldes für die notwendigen Beobachtung und Erfahrungen des Kindes, aber die direkte "Schau, ich zeige es Dir vor und versuche es nun selbst mal“- Vorgabe, das pädagogische Konzept vieler Schulen heute noch, funktioniert nicht! Bietet man trotzdem - meist aus bester Absicht und dem natürlichen Wunsch, das Kind möge etwas möglichst endlich bald lernen – viele gezielte Angebote und Reize an, führt dies in aller Regel zu einem Widerstand und zu einem ganz bewussten Trotzen, gerade das Erwünschte zu verweigern. Je älter Kinder werden, desto raffinierter werden sie dabei, der von den Erwachsenen ersehnten Erwartung sich zu widersetzen. Dies kann soweit gehen, dass dieses Mach auch dann vom Kind gespielt und gewonnen werden will, wenn die Folgen des „Sieges“, nämlich seiner Verweigerung, gar nicht mehr förderlich sind oder gar eine schädigende Entwicklung wie beispielsweise eine künstliche Ernährung zur Folge haben. Es kann also die kurzfristige Folge abschätzen, die Aufregung und Verzweiflung der Mutter, was einer negativen Aufmerksamkeit gleichkommt und Unterhaltungscharakter haben kann, die längerfristigen Folgen kann es jedoch nicht abschätzen. Seltsamerweise kennen viele Kinderärzte diese Verhaltensmuster mit all ihren Nebenwirkungen, verhalten sich jedoch selbst auch immer wieder so, dass sie mit ihren Verordnungen und Ratschlägen auch selbst in diese kindliche „Falle“ laufen. Beim Kind mit Essverweigerung oder beim Kind, welches aus verschiedensten Gründen das Essen und Trinken bisher nicht erlernt hat, muss das Umfeld also diese Dynamik begreifen und sich als Umfeld paradox, also kindgerecht verhalten. Das Motto heisst also „mehr geschieht, wenn wir weniger tun“ oder „Finger weg vom Kind, lasst es ihn Ruhe, es wird schon, wenn der Druck nachlässt und niemand hinschaut!“. Die folgenden Files enthalten Texte, welche dieses Denkmodell als Grundphilosophie innehaben. Trotzdem muss gesagt werden, dass jedes einzelne Kind und jede einzelne Familie individuell und in ihrer Einzigartigkeit begegnet, beobachtet, begutachtet und behandelt werden muss. Selbst Kinder mit medizinisch gleichen Diagnosen können aus charakterlichen und altersspezifischen Gründen total verschieden sein und einem ganz unterschiedlichen Vorgangsweise und Handling bedürfen. Kompentenzzentrum Psychosomatik und Psychotherapie In der Abteilung für allgemeine Pädiatrie der Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Graz Die Einrichtung für pädiatrische Psychosomatik und Psychotherapie zieht PatientInnen aus dem gesamten deutschsprachigen Raum an. Es handelt sich hierbei vor allem um chronifizierte Essstörungen der frühen Kindheit, die im Rahmen eines interdisziplinären Ansatzes gemeinsam mit der Univ.-Klinik für Kinderchirurgie behandelt werden. Die Kinder zwischen 6 Monaten und 4 Jahren sind oft seit Geburt mit einer Sondenernährung versorgt, welche die Entwicklung psychischer, neurologischer und phoniatrischer Fähigkeiten beeinträchtigt und eine berechtigte Sorge für die behandelnden FachärztInnen und die Eltern der betroffenen Kinder darstellen. Die Kinder werden im Sinne der medizinischen Einzelleistung (MEL) 7501, oder 7506 behandelt, wofür diese Einrichtung von der Landeskommission anerkannt wurde. Hier bemühen sich nebst der ärztlichen Versorgung Mitglieder der psychologischen Ambulanz, der Physiotherapie, der Logopädie, sowie PsychotherapeutInnen der Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde um diese Kinder. Von kinderchirurgischer Seite ist vor allem die funktionell-chirurgische Ambulanz in die Versorgung einbezogen. ------- Liebe Leser/-innen, Frau Prof. Dr. med. M. Dunitz-Scheer erreichen Sie über http://www.kinderpsychosomatik.at/node/13 Update 21.7.12: Kinderpsychosomatik in Graz - NoTube: Sondenentwöhnung ambulant übers Internet