Frage: Meiner Tochter soll eine PEG gelegt werden, weil sie nicht genug ißt und nicht genug trinkt. Ich würde gerne wissen, was die Vor- und Nachteile einer PEG sind und wie ihr damit umgeht und natürlich, wie die Kinder es beurteilen. Meine kann nicht sprechen, sodass ich nicht weiß, wie sie es empfindet.
Antworten:
- also der Vorteil an einer PEG, ist es mit Sicherheit, dass die Kinder keinen Schlauch einer Nasen-Magen Sonde im Hals haben. Und das man dickere Nahrung durch sie bekommt. Bei einer möglichen Esstherapie stört die Peg bei weitem weniger als eine Nasen-Magen Sonde und man kann sich und dem Kind dann mehr Zeit geben, meist stellt man sich als Elternteil mehr unter Stress, als das Kind. Wenn sie dann wieder isst, kann die PEG leicht entfernt werden. Der absolute Nachteil, ist es meiner Meinung nach, wenn eine festsitzende, perkutane PEG mal kaputt ist, dann bedeutet das wieder Op. Daher jetzt schon mal der Hinweis und der Rat, pflegt sie sehr gut, dann können sie alt werden, bis zu 20 Jahren habe ich mal gehört, aber das halte ich doch schon für ein Märchen. Man sollte immer mit abgekochtem Wasser nachspülen, Tee und andere süsse Sachen lassen die Peg schnell verblassen. Für fachliche Auskünfte geben zahlreiche Hersteller von Sondennahrungen Auskunft, die meisten Krankenschwestern aus diesem Gebiet beschäftigen, die Beratung und Betreuung geben. Einfach mal im Krankenhaus bescheid geben, daß man Kontakt aufnehmen möchte, meist kommt am nächsten Tag schon jemand. Ganz wichtig!! Wenn wirklich eine festsitzende PEG gelegt werden soll, dann darauf hinweisen, daß sie den Schlauch so lang wie möglich machen sollen. Ansonsten auch einfach mal noch nach Alternativen fragen wie Button.
- unser Sohn hat seit einem Jahr eine PEG (Button) und wir haben tapfer über mehrere Jahre eine Nasensonde gelegt. Die Umstellung war schon etwas komisch. Da mein Sohn ohne PEG so unversehrt war. Er konnte einfach baden oder duschen usw. Wir konnten immer frei wählen ob er eine Sonde hat oder nicht (jedenfalls bis zur nächsten verweigerten Mahlzeit...) Die PEG hat den Vorteil, dass das Gesicht jetzt frei ist und das lästige Legen wegfällt. Der Nachteil ist, es ist ein Loch im Bauch und es hängt auch noch ein Schlauch daran. Wir müssen die PEG auch immer fest mit Pflaster verkleben, da unser Sohn gezielt dorthin greift und daran zieht oder unter die Halteplatte hebelt...Auch die Bauchlage ist bei uns jedenfalls schwierig, da das Pflaster abgeht usw. 2x war die PEG (Button) schon kaputt auch damit muß man klarkommen und selber eine neue legen. Was die Nahrung betrifft, denke ich, dass Ihr alles so weiter geben könnt wie bisher. Hauptsache es passt durch die Sonde. Nach der OP ist bei unserem Sohn auch alles schnell verheilt. In den ersten Wochen habe ich täglich 1-2 mal einen Verbandswechsel gemacht, heute nur noch alle 3 Tage. Duschen und Baden finde ich schwierig, da er wie gesagt immer wieder die Sonde erwischt...
- Mein Sohn hat seine PEG seit zwei Jahren. Er empfindet sie nicht als störend. Er findet es sogar lustig daran zu ziehen. Leider ging unsere festsitzende PEG nach 1 Jahr schon kaputt und wir mussten sie rausnehmen lassen. Jetzt hat er einer ein Flocare, die ich wenn der Ballon kaputt ist, selbst wechseln kann. Möchte aber irgendwann eine Buttonsonde nehmen, das Problem ist nur dass sie in der Klinik ihm nur eine Sonde mit 10 CH eingesetzt haben und die Buttonsonde gibt es erst ab 14 CH. Das heißt das Loch muß geweitet werden und davor scheue ich mich im Moment noch. Ich sollte damals die PEG in alle Richtungen beim Verbandswechsel mal festsetzen (mit der Halteplatte), wie ich jetzt erfuhr ist das völlig falsch und dadurch brach wohl der Schlauch der PEG auch. Der Wechsel war viel zu früh ich habe von Kindern gehört, die sie 6 Jahre liegen hatten und dann ging sie erst kaputt. Naja, das war die Aufklärung in der Klinik!!!!! Ich kann nur dazu raten es ist eine totale Erleichterung und es wird einem viel Streß genommen.
- Als mein Sohn die Sonde bekam, mussten wir die ersten paar Wochen täglich Verband wechseln und Jod drauftun, später nur noch alle paar Tage und nach einigen Wochen (wie lange weiß ich leider nicht mehr) hiess es, wir könnten den Verband weglassen. Beim Baden habe ich so ca. ein halbes Jahr Tegaderm-Pflaster draufgemacht, ist aber auch nicht ganz dicht. Heute baden wir ohne. Die Durchstichstelle ist manchmal etwas rot, weil mein Sohn auch dran zieht, dann mache ich Betaisodonna Lösung drauf (ist das gleiche wie Jod) oder Kochsalz. Ansonsten haben wir überhaupt keine Probleme mit der Sonde. Und es ist echt super, kein Pflaster im Gesicht, kein Sonde legen ... Mein Sohn bekommt auch verdünnte Gläschen durch die Sonde. Manche wie Obst gehen sogar unverdünnt durch.
