sondenkinder

Frage: Wie werden Überleitsysteme oder die Spritzen zum Sondieren an den Button angesetzt. Benutzt Ihr da eine Verlängerung, damit man gut drankommt, oder wie geht das? Ich stelle mir immer vor, daß ich mein Kind jedesmal zum Sondieren fast ganz ausziehen muss bei einem Button, um loslegen zu können. Momentan muss ich ihre PEG nur aus der Hose holen und los geht's. Antworten: Wenn du dein Kind mit Hilfe eines Sondomaten ernährst, hast du ja dieses Beutelsystem. Am Ende des Schlauches vom Beutel wird ein Winkeladapter aufgesetzt und dieser wird in den Button gesteckt. In diesem Fall muss man die Kiddies leider ein wenig ausziehen. Du kannst aber auch eine Verlängerung auf den Button setzen. Dann sieht das Ganze ähnlich aus wie eine PEG und Du kannst den Schlauch - so wie Du beschrieben hast - einfach aus der Hose holen.

Fragen:

• Was sind die Vor- und Nachteile eines Button?
• Wann lohnt sich der Wechsel?
• Was ist ein Button? Wie funktioniert der Button? Schmerzhafter Eingriff? Was habt ihr für Erfahrungen mit der Handhabung des Button gemacht?

Antworten:

• Mein Sohn hat einen Button,und wir sind sehr zufrieden. Seitdem keine Rötungen,Reizungen und Entzündungen mehr,und den Sicherheitsverbinder klickt man zum Sondieren einfach ein. Der Button ist von Pfrimmer-Nutricia und heißt Mic-key,CH 18. Da bekommt man auch passierte und verdünnte Gläschen durchgeschickt. Das Zubehör nebst Verordnungen regelt Pfrimmer-Nutricia für uns, so werden einem auch Wege abgenommen. Die Pflege macht kaum Aufwand, und einmal wöchentlich wird neu geblockt. Von Kochsalz wurde mir übrigens abgeraten, da es das dünne Gummi angreifen kann. Ich nehme immer Aqua ad iniectabilia.
• Ich glaube, dass viele in der Liste den Wechsel hinter sich haben und es sind auch (fast)alle gut zufrieden mit dem Button. Meine Tochter hat vor einigen Jahren ihren ersten Button bekommen, nach 2 Jahren PEG. Wir kommen gut damit klar. Bei Krankengymnastik, Schwimmen, Baden,... stört eben kein Schlauch!!!. Die Pflege ist auch nicht aufwändiger. Wir wechseln, bzw. lassen wechseln, alle 5 - 6 Monate, da wir 2 x mit aufgeblähtem/aufgeweichtem Ballonmaterial Probleme hatten beim Wechsel.
• Mein Sohn hat nach einem Jahr eine PEG bekommen, leider hatten wir immer wieder mit Entzündungen um die Eintrittsstelle Probleme. Dann ist der Schlauch porös geworden und musste entfernt werden. Dies haben wir dann auch genutzt und einen Button legen zu lassen. Das Entfernen der PEG ist das problematischste an der Sache (wegen OP). Der Button wird (wenn der Kanal nicht entzündet oder sonstige Indikationen vorliegen) von aussen gelegt. Das ist wirklich einfach. Vielleicht hattest du gelesen, dass der Button meines Sohnes vor kurzem kaputt gegangen ist, mittlerweile hat er wieder einen Neuen und ich habe ihn schon selbst gelegt. Also, seitdem wir den Button haben, haben wir niiiieee mehr mit Entzündungen gekämpft. Wir sind von diesem kleinen Knopf wirklich begeistert.
• Unser Sohn hat eine Nasenmagensonde bekommen und sich darunter das würgen und brechen angewöhnt, ist halt immer ein unangenehmes Fremdkörpergefühl im Rachen, dann hat er bei einer Magenspiegelung in Vollnarkose eine PEG, Schlauch durch die Bauchdecke bekommen (der Eingriff hat insgesamt 7 Minuten damals gedauert), der Schlauch war ca.15-20 cm lang, weich kann gut unter der Kleidung versteckt werden oder in die Badehose gesteckt werden. Die meisten Gastroenterologen legen vor einem Button erst eine PEG, damit sich ein Kanal in der Bauchdecke bildet, wenn die Sonde mal durch ist, war bei uns jetzt gestern, nach 1 1/2 Jahren soweit wird in einer weiteren Magenspiegelung die PEG entfernt und eine Knopfsonde Button gelegt, diesen Knopf kann man dann ohne weitere OPs einfach wechseln oder auch ziehen. Es sieht am Bauch wirklich wie ein ca. Pfenniggroßer etwas erhabener Knopf aus, der aber anscheinend nicht stört, mein Sohn hat seine erste Nacht damit auf dem Bauch geschlafen. An diesen Knopf kann man dann einen Schlauch schrauben durch den man sondiert, ich glaube man kann wohl auch direkt in den Bauch ohne Schlauch mit einer Spritze Nahrung geben, habe ich jetzt aber noch nicht ausprobiert, für uns im Moment noch sehr gewöhnungsbedürftig und aufgrund der nötigen Basteleien löst der Button zunächst noch keine Begeisterung aus, wir sind aber mit der PEG sehr gut klar gekommen. Habe aber gehört, wir wären die ersten, die vom Button nicht begeistert wären, wird sich also zeigen, insgesamt sind die Sondendurchmesser bei der PEG größer, breiige Nahrung ist durch den Button etwas (deutlich) schwerer in den Bauch zu sondieren. wenn man nicht so sehr nach der Kosmetik geht ist, glaube ich die PEG von allen Sonden am leichtesten zu bedienen, hat bei uns auch jede Erzieherin mitgemacht.
• Meine Tochter hatte das 1. Jahr in der Klinik eine Nasensonde, die ich aber störend für das Kind empfinde. Vor der Entlassung zu uns wurde eine PEG gelegt. Nach 2 Jahren war die Sonde wahrscheinlich wegen einem sehr zähen Antibiotikum verklebt und fast verstopft. Da die Tochter einer Bekannten einige Zeit vorher einen Button bekam, konnten wir uns von den Vorteilen überzeugen und ließen unserer Tochter auch einen Button legen. Dieser kann notfalls selbst gewechselt werden. Wenn nicht sondiert wird, wird der Schlauch abgemacht und stört nicht, z. B. bei Gymnastik, Baden,... Allerdings hatten wir mit den ersten Button "Mic-Key" von Nutricia-Pfrimmer Probleme: Nach 2 oder 3 Monaten ließen die sich nur schwer, bzw. gar nicht mehr entfernen, da das Ballonmaterial stark aufgequollen und zerrissen war. Jetzt benutzen wir den Freka-Button von Fresenius. Damit klappt es besser.

Frage: Gibt es Erfahrungswerte mit dem Entfernen der Sonde durch einfaches Abschneiden? Wir sind durch zusätzliche Ernährung wieder auf einen ganz guten körperlichen Zustand gekommen und brauchen die Sonde seit einigen Monaten nicht mehr. Antworten:

• soweit ich es von unserem Arzt erfahren habe, bei dem Beratungsgespräch über die PEG-Entfernung, kommt es darauf an, wie alt das Kind ist. Wenn das Alter erreicht ist, indem der Magenausgang für die Platte im Magen groß genug ist, kann man die PEG abschneiden. Unsere Tochter (fast 2 Jahre) muss dafür operiert werden, denn ihr Magenausgang ist noch zu klein.
• Kenn mich nicht wirklich damit aus. Bei den größeren Kids wurde es oft so gemacht. Die Docs haben damals immer gesagt, die Kids müssen groß und aktiv sein, da ansonsten die Gefahr besteht, daß die Platte im Darm hängen bleibt. Wenn das Kind noch jünger oder/und ein Liegekind ist würde ich es nicht riskieren.

Fragen:

• Wie geht man mit einer PEG, Button usw. um, im Alltag, können die Kinder Bodys anziehen?
• Können Kinder auf dem Bauch liegen, spielen?

Antworten:

• Bodys sind eigentlich am besten. Ich lasse den PEG- Schlauch immer seitlich aus dem Bodys raushängen und stecke ihn in die Hose. Meine Tochter ist noch nicht so gewand, dass sie die PEG aus der Hose rausziehen kann.
• Noch ein Paar Klamottentips: Strampler, Latzhose und sonstige Einteiler fand ich unpraktisch. Unser Sohn trägt immer Hosen und Pulli/T-Shirt. Drunter einen Body. Ich klemme die Sonde in den Klebestreifen der Windel ein und lasse sie an der Seite oder Hinten an der Hose ein bischen rausschauen, daß ich zum Sondieren immer gut drankomme. Für Nachts hatte ich nur Schlafanzügen mit Knöpfen keine mit durchgängigem Reißverschluß.
• Unsere Tochter hat auch Bodies an, wir lassen die Sonde unten rauskommen. Strampler sind nicht wirklich praktisch, wenn sie nur oben aufzumachen sind, geht aber auch. Nur bei den Schlafanzügen nehmen wir nur noch welche mit Knopfleisten oder welche mit Reißverschluss, der nach unten schließt.
• Auf dem Bauch liegen ist gar kein Problem, allerdings haben wir damit etwa 2-3 Wochen nach der OP gewartet.
• Wir haben lange auch normal Bodies benutzt. Mittlerweile ist unsere Tochter aber doch schon groß, sodass es von Stoma bis zum Unterrand des Bodies recht weit wird und wir nicht mehr so gut an den Schlauch kommen. Deshalb haben wir uns nun von der Omi Schlitze in alle Bodies und Schlafanzugeinteiler reinnähen lassen, bzw. welche mit Schlitzen aus dem Rehahandel gekauft.

Frage: Ich habe gelesen, wenn die PEG verstopft ist, soll man Cola einfüllen und die Verstopfung löst sich. Stimmt das ? und warum ist das so ? Antworten: Cola ist teilweise sehr aggressiv. Sie dient sogar als Rostlöser. Bei der PEG unserer Tochter war es auch einmal DICHT... mit Cola und etwas vorsichtigem Rumwerkeln mit einem Führungsdraht einer Nasensonde ging es nach einer Stunde wieder durch... ACHTUNG: Es besteht die Gefahr der Verletzung im Magen, wenn es plötzlich durchgängig wird!! Es wird auch offiziell nicht empfohlen. Aber bevor wir sie in eine Operation zur Neuanlage schicken, probieren wir es so!