sondenkinder

Frage: Ich habe jetzt schon des Öfteren von Euch gelesen, dass Ihr Euren Kindern nicht nur die Sondenmilch (bei uns Bioni, bald Nutrini) als Nahrung gebt, sondern auch Brei oder ähnliches. Wie macht Ihr denn das? Püriert Ihr alles ganz fein und sondiert es dann mit einer ganz normalen Spritze? Verstopft die Sonde da denn nicht? Antworten:

• Wir haben unserer Tochter (Magen-Nasen-Sonde) nur normale Kost sondiert. Die Gläschen (4.Monat) verdünnt mit z.B. Karottensaft. Probleme haben wir nur mit der Fleischmahlzeit bekommen, da ist die Sonde schon öfter mal verstopft gewesen. Daran waren wohl die Sehnen im Fleisch schuld. Wir haben später dann auch mit Öl und Maltodextrin die Nahrung angereichert, um ein paar Kalorien mehr zu bekommen. Sondiert haben wir fast immer mit dem Sondomaten (Nahrungspumpe), aber auch mit der Spritze.
• Meine Tochter bekam erst mit 2 Jahren die Sondennahrung, davor habe ich ihr über die Nasensonde alle möglichen Babybreie sondiert. Wie den Vollkornfrüchtebrei, und hinterher die großen Gläschen ab 1,5 Jahren. Die haben so viel Saft, die gingen mit einem Pürierstab gut klein. Je nach Dicke der Sonde muss man das Gläschen entsprechend verdünnen. Mit Butter oder Olivenöl wird die Nahrung kalorischer. Das ganze habe ich ihr per Spritze verabreicht. Bisher war die Sonde noch nie verstopft. Wenn, musst du Cola nehmen 5 ml. Habe ich mal zur Reinigung der Sonde von innen genommen und die Cola eine halbe Stunde in der Sonde einwirken lassen. Ich würde erst mal mit Babykost anfangen und dann, wenn sie es verträgt, kleine Mengen Normalkost wie Nudeln sondieren. Das habe ich auch schon mal gemacht. Die bekommt man gut klein. Ich habe meiner Tochter auch schon mal ein Butterbrot sondiert, einfach die Kanten abgeschnitten und mit Milch verflüssigt und im Mixer zerkleinert. Wichtig ist ,dass der Mixer nicht zu gross ist, wenn das Kind nur kleine Mengen verträgt. Du kannst fast alles sondieren.
• Um Normalkost auch zu sondieren, ist es wichtig, dass die Sonde dick genug sein sollte. Ich habe bei Kindern schon PEG Schläuche gesehen, die so dünn waren, dass wirklich nur Milch und Tee durchgegangen sind. Meine Tochter bekommt auch Nutrini (Sondennahrung) und untertags mische ich immer noch ein paar Löffel vom Gläschenbrei in die Sondennahrung. Wir kommen auf ein Gläschen täglich. Auch Abendbreie oder so lassen sich ganz gut etwas dünner anrühren und sondieren. Mit der Spritze ist das alles eigentlich kaum ein Problem allerdings über den Sondomaten schon, der nimmt einem das ab einer gewissen Dicke der Nahrung dann übel.
• Ich hatte hier auch schon oft gelesen, dass einige die Sondennahrung mit anderen pürierten Sachen mischen. Nun hatte ich etwas Mut gefasst und gestern ein Aleteglas mit Frebini gemischt. Leider, leider war da Mais drin, und der hat ja diese Hülle drum und nun ja die PEG war dicht. Also als Tipp, lieber ein Gemüse ohne Hülle nehmen. Die Hülle steckte so fest in den kleinen Löchern, die hätte ich nie wieder frei bekommen.
• Wir haben von Anfang an fast nur normale püriertes Essen gegeben. Mit einem 600 Watt-Pürierstab bekommt man eigentlich alles klein genug. Eine Ch14 oder Ch15-Sonde ist aber schon sinnvoll dafür. Sonst muss man so viel verdünnen und bekommt die Kalorien nicht in die Mahlzeiten. Unsere Tochter geht in den Kindergarten und bekommt dort das gleiche Mittagessen wie die anderen Kind, einfach nur püriert. Schwierigkeiten machen kleine Kerne bei Tomaten, Johannisbeeren und Kiwis.
• Wir sondieren selbstgekochte Babykost. Wichtig ist ein SEHR gutes Püriergerät. Wir haben einen 600 Watt-Pürierstab, der kriegt alles super dünn! Manchmal müssen wir noch etwas Wasser hinzusetzen, weil es sich so schwer sondieren lässt. Aber unsere Tochter hat auch nur eine PEG mit CH9, da muss es sehr dünn sein. Leider schafft es unsere Pumpe nicht mit der festeren Nahrung, sodass wir mit der Spritze sondieren. Bisher klappten Kartoffeln, Kürbis, Pastinake, Zucchini, Blumenkohl, Brokkoli (der allerdings viel zusätzliches Wasser braucht), Vollkornreis, Apfel, Birne, Banane, Haferflocken. Fleisch haben wir noch nicht probiert. Was wir uns noch nicht getraut haben, sind Hülsenfrüchte.

Fragen: Unser Sohn (1 Jahr) bekommt derzeit noch die Fertigmilch von Milupa. Ab wann kann ich mit der Umstellung zur normalen Milch beginnen ? Macht man das bei Sondenkindern überhaupt? Denn derzeit erhält er noch ca. 400 ml Fertigmilch am Tag - würde aber gerne davon weg gehen. Allerdings fehlen mir dann die kcal die ich für ihn dringend benötige. Antworten:

• Wir haben die Vollmilchprodukte auch langsam eingeführt.... erst Frischkäse auf das Morgenbrot, dann Nachmittagsbreie mit Joghurt, dann Abendbrei mit Vollmilch.. aber irgendwie scheue ich mich immer noch davor, ihr (15 mon.) pure Milch reinlaufen zu lassen. Erstens stinkt das Erbrochene sehr eklig bei Vollmilch, zweitens sind es weniger Kalorien, könnte man mit Malto auffangen. Ich weiß auch nicht so genau... Babymilch ist einfach besser verträglich. Wir geben sogar am liebsten die Pre-Milch, die 3er Milch (von der ich eh nicht viel halte) kommt eh wieder raus. Im Krankenhaus jetzt findet das niemand komisch, dass sie Pre-Nahrung bekommt. Nach Vollmilch hat noch niemand gefragt. Teuer ist das Zeug nur leider. Habt Ihr eigentlich mal irgendjemand anderen wegen Sondennahrung gefragt? Nur als Ersatz für die Milchmahlzeiten, meine ich, nicht den ganzen Tag. Frag doch ansonsten mal bei den Firmen nach Proben, vielleicht kannst du mal ausprobieren und Euren Arzt mit Beweisen (Gewichtszunahme z.B. ;)) überzeugen, falls Euer Sohn das Zeug verträgt!
• Ich sehe keinen großen Unterschied, ob Sondenkind oder nicht. Die Einführung von Vollmilchprodukten sollte nicht vor Vollendung des 6. Lebensmonat geschehen, dann auch nur in kleinen Mengen. Bei Kinder mit Allergierisiko in der Familie sollte im gesamten 1. Lebensjahr vollständig auf Vollmilch verzichtet werden. Von daher ... eher später als früher einführen.

Frage: Unsere Tochter ist 5 1/2 Monate alt. Bisher bekommt sie nur abgepumpte Muttermilch über die Sonde. Nun denken wir so langsam an Beikost und wissen nicht so genau, wie wir anfangen sollen. Wie habt Ihr die Beikost eingeführt? Oder muss man gleich Sondennahrung geben? Antworten:

• Sondennahrung "muss" man gar nicht geben, man kann! Es gibt aber nur eine einzige, die im Alter unter 12 Monaten zugelassen ist: Infatrini von Pfrimmer nutricia. Diese hat keine Ballaststoffe und ist isokalorisch (also 100 kcal auf 100 ml, zum Vergleich: Muttermilch hat 69 kcal/100ml). Ich verstehe nicht, warum die Nahrung ballastofffrei ist und ich finde, man kann das erste Lebensjahr auch gut ohne Sondennahrung schaffen, wenn das Kind normale Nahrung verträgt. Gut ist die höher kalorische Nahrung, wenn das Kind keine großen Mengen verträgt, weil ja auf weniger mehr Kalorien sind. Es kann aber auch sein, dass genau das nicht vertragen wird. Man muss eh immer alles ausprobieren.
• Das war unser Vorgehen:
  1. Wir haben nach 7 Monaten ausschließlich Muttermilch (MuMi) angefangen, die Mittagsmahlzeit zu ersetzen. Erst 1:1 Gemüse/Kartoffelmatsch/Öl:MuMi, dann gesteigert innerhalb einer guten Woche bis nur noch "Gemüse/Kartoffelmatsch/Öl", sondengängig mit Wasser oder etwas MuMi.
  2. 4 Wochen später kam der Abendbrei dazu. (8 Monate)
  3. Noch 4 Wochen später die Nachmittagsmahlzeit. (9 Monate)
  4. Mit 11 Monaten führten wir Vollmilchprodukte ein, indem wir die Zwischenmahlzeit (100 ml MuMi) am Vormittag ersetzten durch eine Scheibe Mischbrot ohne Rand (etwa 25 g, Vollkornbrot passt bei CH 9 nicht durch), Mandelmus und Frischkäse drauf, mit etwas MuMi (50 ml) pürieren.
• Ich habe damals wie folgt angefangen: Zuerst habe ich die Frühkarotten unter die Milch gemischt. Den 1. Tag nur einen Teelöffel und den nächsten schon 2 usw. Nachdem das super geklappt hat, habe ich mich an Frühkarotten- Kartoffeln getraut - ist nicht viel fester. Jetzt bekommt er mittlerweile alles aus den Gläsern, was gut püriert ist. Ich versuche vor allem viel Obst zu geben sowie Gemüse und Fleisch.Nachdem die Gläschen so gut funktionieren haben, habe ich nach einigen Wochen die Milchbreie probiert. Hier habe ich mich nicht an die Anleitung auf der Packung gehalten, sondern habe das Pulver mit Tee oder Wasser gemischt, so dass es noch durch die Sonde ging. Auch hier habe ich mit 5g angefangen und mich hochgesteigert bis auf 20g - mehr verträgt er derzeit noch nicht.
• Wichtig bei Beikostaufbau ist auch immer, das Kind nicht zu überfordern. Man sollte immer nur 1 neues Lebensmittel einführen und mehrere Tage bis zu einer Woche warten, bis das Nächste kommt.Weiterhin ist wichtig, als 1. die Mittagsmahlzeit zu ersetzen und nicht die Abendmahlzeit. Denn ein Brei ist für den Milch gewohnten Magen schon sehr belastend. Außerdem kann man über den Tag auch besser beobachten, ob das Kind Bauchweh bekommt bzw. unruhig wird. Des Weiteren ist nicht zu empfehlen, ständig die Marken oder die Produkte zu wechseln. Kinder, auch Sondenkinder, lieben die Regelmäßigkeit und wollen weniger Abwechslung in Sachen Nahrung. So ist es nicht ratsam, am Tag mehrere Produkte in den Magen zu drücken - da dieser dann ggf. überfordert ist. Lieber bei einer Firma bleiben (unser Favorit ist Milupa) und ein zufriedenes Kind haben. Fazit also = kleinere Schritte machen als einen zu Großen.
• Seh ich genauso! Wir haben auch mit Mittag angefangen, auch bei uns, weil dann der Abstand zur Nacht größer war und man dann länger Zeit hatte, eventuelle Probleme schon wieder zu lösen. Ich habe auch immer nur ein Lebensmittel einzeln dazu genommen, um Unverträglichkeiten für den Magen oder auch Wundsein zu bemerken und unsere Tochter nicht zu überfordern. Den Abendbrei haben wir nicht mit Vollmilch wie Rezept angerührt, sondern die Muttermilch bzw. die Folgemilch benutzt, die sie ja schon kannte. Erst mit 12 Monaten haben wir dann auch mit Vollmilch angefangen! Man darf sich einfach keinen Stress machen, sondern langsam und auch mit kleinen Schritten zurück zwischendurch sich vorarbeiten. Jeden Druck und Stress bemerkte unsere Tochter und brach gleich wieder mehr raus. Ausprobieren kann man alles, theoretisch können unsere Kinder alles bekommen, aber auch sie vertragen es individuell unterschiedlich...

Frage: Gibt es die ketogene Diät auch als Sondennahrung? Von welchem Hersteller? Unsere Professorin hat uns schonmal darauf hingewiesen, dass unser Sohn das evtl. bald bekommen muss. Antworten: Meine Tochter bekam erst Modulen lipid von Nestle. Das ist fertig in Flaschen 500 ml mit VanilleGeschmack. Dazu mussten dann noch Fettzusätze von SHS gemischt werden, um das nötige Fett/Kohlenhydrat-Verhältnis zu bekommen. Davon hat sie aber leicht und oft gewürgt und sie vertrug auch höchstens 150 ml pro Mahlzeit, und das über fast eine Stunde verteilt (mit Pumpe). Seit Sommer 2004 gibt es von SHS ein Pulver "KetoCal", das nur mit abgekochtem Wasser angerührt wird und einer 4 : 1 Diät entspricht. Das hat sie sehr gut vertragen, bei 220ml pro Portion in weniger als einer Stunde. Kein Würgen/Spucken! Die Stuhlgänge waren zum Schluss mit KetoCal eher fest. Die genauen Mengen,... bekommst du sowieso von der Diätassistentin, o.ä

Vorteil: Die PEJ unterbindet i.d.R. Reflux und Erbrechen. Erstmals können wir unseren Sohn mal zwischendurch ablegen, ohne Angst, zu haben, dass er sich aufregt und bricht. Erstmals können wir sicher sein, dass er recht gut versorgt ist. Nachteil: Unser Sohn erbricht manchmal Galle und Magensaft, manchmal auch Nahrung. Letzteres dürfte eigentlich nicht sein. Das Erbrechen ist schlimmer, wenn er verstopft ist, auf regelmäßigen Stuhlgang muss man noch mehr achten als bei der PEG. Wir konnten das Erbrechen aber stark bessern, dadurch dass wir die Sondiermenge gesenkt haben - deutlich unter das, was das Krankenhaus berechnet hatte. Außerdem müssen wir jetzt noch mehr auf die Mundpflege achten. Nahrung: Im Prinzip kann man alles sondieren. Da der Magen aber auch Verdauungsfunktion besitzt (spaltet irgendwelche Enzyme), gibt es Spezialnahrung von Nestle: Peptamen. Mit der kommen wir gut klar. Auf Dauer können wir die aber nur verwenden, wenn uns die Kosten (mindestens größtenteils) erstattet werden. Dauersondierung: Die Pumpe läuft z.Z. auf 33 ml/h. Wir nehmen ihn nur ab für kurze Autofahrten, KG und zum Sondieren der Medikamente. Wenn alles ganz gut läuft, kann man die Geschwindigkeit so steigern, dass man mit 16h Sondierung hinkommt, aber das geht nicht bei jedem Kind. Medikamente: Die PEJ verstopft leichter, deshalb haben wir z.B. Antra Mups auf die i.v.-Lösung umgestellt. Das ist viel aufwändiger und sehr teuer. Die Medikamente müssen viel langsamer gespritzt werden, das nimmt jetzt viel mehr Zeit in Anspruch als vorher.

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Mein Sohn hatte ja auch ca. 1 Woche diese PEJ. Einen großen Nachteil fand ich, dass ich mir nicht sicher sein konnte ob sie wirklich noch im Dünndarm liegt oder in den Magen zurückgerutscht ist. Mir wurde in Klinik keine Möglichkeit zur Lagekontrolle gezeigt. Weiter wurde die Sonde mit Röntgen gelegt, damit ist natürlich eine Lagekontrolle möglich und eine neue Sonde legen würde dann wieder beim Röntgen gemacht. Wir wollen unsere Kids den Strahlen auch nicht dauernd aussetzen. Weiter wird die bestehende PEG durch das Durchschieben der Dünndarmsonde sehr dünn, wer Normalkost sondiert kann das vergessen. Mein Sohn bekam in dieser Zeit auch Antra und es ging kaum durch.