sondenkinder

Frage: Haben die Kinder mit PEGs noch ein Hungergefühl? Wenn nein, wie kann dieses wieder antrainiert werden ? Antworten:

• Das Hungergefühl hängt nicht damit zusammen, ob ein Kind Nahrung über PEG oder Mund aufnehmen kann. Meine Tochter hat ein eindeutiges Hunger- und Sättigkeitsgefühl oder auch Durst, nachdem wir uns auch mit der Essensgabe richten! Das Hungergefühl oder Appetit kann bei Stoffwechselerkrankungen oder Nierenerkrankungen zum Beispiel fehlen. Auch zentrale Störungen (Gehirn) können das bewirken.
• Hungergefuehl ist nach meinen Erfahrungen nicht abhaengig ob Mund oder PEG, sehr wohl aber davon abhaengig ob Sondennahrung oder normales "gscheides" Essen (eben nur pueriert und mit Wasser verduennt, sodass es durchgeht). Mit der Sondennahrung geht das Hungergefuehl verloren, und es dauert ein paar Tage, bis es sich wieder normalisiert hat. Ich weiss nicht, wie euer Fall genau ist. Wenn du aber an eine Sondenentwoehnung denken solltest, dann kannst du dir unsere Geschichte durchlesen... www.quantum.at/weihs/gabriel/esstherapie

Da habe ich aber in meinem beruflichen Alltag ganz andere erfahrungen gemacht. Auch unsere Kinder, die ausschließlich mit Sondennahrung sondiert werden, haben ein Hungergefühl und können dies ganz eindeutig zeigen. Das Hungergefühl hängt nach meinen Erfahrungen immer auch sehr eng mit dem jeweiligenSondierplan zusammen, wenn die Kinder aus der Klinik kommen, haben sie meist einen sehr engen Sondierplan und der läßt wirklich kein Hungergefühl zu. Aber wenn man den sondierplan entsprechend zusammenstellt, können Kinder sehr schnell auch wieder Hunger haben. Bei Interesse gerne mehr dazu.

• nochwas... es macht natuerlich auch einen Unterschied, ob "Bolus" Fuetterung oder kontinuierliche Sondierung. Beim Bolus ist der Magen voll und entleert sich, so wie das beim gesunden Mensch passiert. Da kann dann auch Hunger und Saettigungsgefuehl entstehen.Bei kontinuierlichen Sondierungen ist dies sehr schwer, wenn nicht unmoeglich zu erreichen.

Hier ein Erfahrungsbericht zur CompanionTM ClearStarTM Pumpe. "Es gibt bei der Pumpe von Abbott die Schaltereinstellung Flussrate, das ist die Geschwindigkeit, in der die eingegebene Menge in einer Stunde durchläuft. Sagen wir, 200 ml soll in einer Stunde durchlaufen. Dann gibt es die Dosisanzeige, da kannst du die Menge einstellen z.B: 400 ml, das ist die Menge, die das Kind bekommen soll. Dann gibt es die Gesamtmenge, die zeigt dir an, wieviel momentan schon durch die Pumpe in den Bauch gelaufen ist. Also bei einer Menge von 400 ml (Dosis-Einstellung) braucht der Apparat mit der eingestellten Flussrate von 200ml/h 2 Stunden. Bei meiner Tochter wäre das zu lange. Wir wollen, dass sie in 30 minuten 100 ml verabreicht bekommt. Dann stellen wir die Flussrate auf 200 ml/h und geben nur 100 ml als Dosis ein. Nach einer halben Stunde hat sie die 100ml im Bauch. Die Flussrate variiert bei den Sondomaten. Bei unseren liegt der Bereich der Flussrate bei 1-300 ml/Stunde. Das bedeutet, die größte Menge, die du in einer Stunde durchlaufen lassen kannst, wäre 300 ml. Darüber kann unser Sondomat nicht gehen. Wenn ich also meine Tochter in 30 minuten 150 ml geben würde, müsste die Flussrate auf 300ml/die Stunde eingestellt werden. Will ich ihr aber mehr als 150ml geben in 30 Minuten, geht das nicht, da die Flussrate nur bis maximal 300ml/h eingestellt werden kann. Der Sondomat bräuchte bei 160ml Trinkmenge 32 min bei einer maximalen Einstellung von 300ml/h.

Im Folgenden 3 persönliche Erfahrungsberichte zum Sondomat plus von Fresenius Kabi

• Wir haben von Fresenius den Sondomat plus. Wir hatten auch mal einen anderen ausprobiert, war aber lange nicht so gut wie der Sondomat Plus von Fresenius. Den haben wir direkt nach der Entlassung vom Krankenhaus organisiert bekommen. Dazu gibt es auch einen Pumpenhalter, so etwas wie ein Stativ. Es gehört auch noch so einiges an Zubehör dazu. Überleitsysteme , bestehend aus Plastikbeutel und Schlauchsystem zum Verschrauben mit den herkömmlichen Flaschen. Ich empfand es als totale Entlastung, die Nahrung mit der Pumpe zu sondieren. Ich finde man kann mit der Spritze lange nicht so "dosieren", wie mit der Pumpe. Mit dem Sondomaten tropft es ganz langsam, mit der Spritze kam die Nahrung immer mit einem ordentlichen Druck heraus. Da konnte ich mich noch so anstrengen langsam zu spritzen. Einen Nachteil hat der Sondomat. Die Nahrung ist meist schon kalt, wenn sie am Ende von dem Schlauchsystem in die Sonde kommt. Wir haben dann teilweise erst 20ml mit der Spritze sondiert, um den Magen mit einer warmer Mahlzeit einzustimmen und dann den Rest mit der Pumpe. Über Nacht sondieren geht wohl auch, haben wir aber nicht gemacht. Wir haben die Pumpe nie ohne Aufsicht laufen lassen.
• Auch wir haben einen Sondomat von Fresenius (Sondomat Plus) und sind eigentlich sehr zufrieden damit. Wir können kontinuierlich und in Portionen (Bolus) sondieren. Bei kontinuierlich läßt sich die Geschwindigkeit und die Gesamtmenge einstellen und bei Bolus läuft die Sache mit 420 ml/Stunde und man kann die Zeit zwischen den Bolusgaben und die Gesamtmenge wählen. Man muß dann halt immer mal wieder neu ausrechnen, was gerade an Einstellungen gut für die Kinder ist.Zu diesem Sondomaten gibt es dann verschiedene Schlauchsysteme: 1) Flaschensystem (macht man direkt auf die NUK-Flaschen (Adapter nötig) oder auf die Flaschen, in denen die Sondennahrung drin ist) 2) Beutel (in diese füllt man die Milch ein und kann dann zusätzlich noch den Sondomat mit einstecken, so dass man ihn ganz gut mitnehmen kann in einer Tasche mit Gurt).Mit den Alarmen ist das so eine Sache. Mit der normalen Sondennahrung haben wir kein Problem, allerdings als wir die Nahrung angedickt hatten, hat uns der Sondomat keine Alarme bzgl. Flasche-leer gegeben. Wir benutzen den Sondomat momentan nur noch bei unseren großen Mahlzeiten. Mittags und Abends, wenn unsere Tochter in ihrem Bett ist. Ansonsten nehmen wir nur das Flaschensystem und schließen es an und halten die Milch nur noch nach oben und lassen die Schwerkraft für uns arbeiten. Das klappt bei uns ganz prima, da unser Kind diese doch ziemlich schnelle Nahrungsaufnahme sehr gut verträgt.
• Auch wir haben lange Zeit den Sondomaten von Fresenius benutzt, da mein Sohn anfangs der ganzen Tag über dauerernährt wurde. Es hat auch anfangs ganz gut funktioniert. Später haben wir ihn nur noch nachts benutzt.Als mein Sohn mobiler wurde, kam jedoch das Problem, daß der Schlauch der PEG abgeknickt ist und nichts mehr durchlief. Normalerweise müsste der Sondomat dann alamieren. (Anmerkung: Sondomate alamieren nicht nur, wenn die gewünschte Nahrungsmenge erreicht wurde, sondern auch dann, wenn der Schlauch der Pumpe verstopft ist, wenn Luft im Schlauch ist, wenn der Akku leer ist, oder wenn der Schlauch wie hier abgeknickt ist) Der Sondomat alamierte jedoch nicht. Grund dafür war, laut meiner Beraterin, dass die Menge zu klein war (ca. 50 - 70 ml/Std.) und dass beim Abknicken der Schlauch nicht ganz zuging. Fazit war aber, wenn wir morgens aufgewacht sind, daß fast die ganze Nahrung noch drin war. In der Kinderklinik Maulbronn wurde dann der Sondomat abgeschafft.Was die Systeme betrifft, hatte ich die Beutel für große Mengen und anfangs ein System, wo man die Babyflaschen dranschauben konnte, allerdings ohne Adapter, hieß glaube ich Vario Line. Die Adapter waren bei mir immer undicht. Angedickte Nahrung lief auch durch (z.B.Aptamil AR). Dies gibt aber bei leerer Flasche kein Alarm, weil da immer noch ein Film im Schlauch zurückbleibt. Mir selbst war der Sondomat immer ein Dorn im Auge, weil ich diese Dauerernährung einfach unnatürlich finde, trotzdem ist er eine Superhilfe wenns klappt.

Frage: Bei normaler Nahrung steht häufiger, dass Hülsenfrüchte wie Bohnen, Mais oder so nicht gehen, weil sie verstopfen. Ist das wirklich so? Wir haben uns deshalb noch nicht getraut, sowas zu geben. Wird das nicht auch klein genug püriert? Antworten:

• Ich gebe Hülsenfrüchte ohne jegliche Probs. Es blubbt halt etwas beim sondieren *gg*. Denke aber man sollte dann schon ne PEG mit mind. CH 14 haben (wir haben CH 15). Ansonsten sag ich ja immer - alles wo man unsicher ist nochmal durch die Flotte Lotte (Passiersieb) drehen und dann gibts auch keine Probs. Wichtig bei Hülsenfrüchten ist : Laaaaaaange kochen lassen und Kochwasser mit verwenden (da stecken nämlich dann die Vitamine drin *gg*).
• Hülsenfrüchte haben ja eine Schale und die lässt sich meist nicht so gut pürieren und verstopft dann die Sonde. Da braucht man schon ein richtig gutes Püriergerät mit viel Power oder man streicht alles nochmal durch ein Sieb. ich finde das ist ein enormer Aufwand. Ausserdem machen ja Hülsenfrüchte doch bei vielen Menschen Blähungen und das wollte ich meinem Sohn, der schon genug Luft schluckt, nicht auch noch antun.

Mit 12 Monaten hatten wir ungefähr den folgenden Ernährungsplan. Darunter hat unsere Tochter ausreichend zugenommen und erbrach nicht zuviel und war satt.   morgens: ca. 120 kcal

• 170 ml Muttermilch (Alternative: pre-Milchnahrung, Ziegenmilch, Folgemilch 1 oder 2, HA-Milch, 3er Milch, wenn verträglich auch Vollmilch, ...)

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vormittags: ca. 100 ml/ca. 120 kcal

• eine Scheibe Mischbrot ohne Rinde (ca. 30 g)(wir haben geschnittene Scheiben im Tiefkühlfach, falls unser "Erwachsenen"Brot nicht fein genug gemahlen ist, denn zu körniges kriegen wir nicht klein genug für die CH 9-Sonde),
• ca. 3 g Mandelmus dünn drauf schmieren
• ca. 10 g Frischkäe darüber
• 30 ml MuMi dazu und pürieren

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mittags: ca. 150 ml/ca. 190 kcal

• 120 g Gemüse (Kürbis, Fenchel, Zucchini, Blumenkohl, Pastinake, Karotte, ...)
• 15 g roher Reis oder 60 g Kartoffeln
• 13 g Haferflocken
• 2 g Olivenöl
• 20 g Obst (Banane, Apfel püriert bei zu weichem Stuhl, Birne bei zu festem)
• 10 g Maltodextrin (Malto 6 bei zu weichem Stuhl, Malto 19 bei zu festem)
• Das ist ein abgewandeltes Rezept vom Grundrezept des Forschungsinstitut für Kinderernährung in Dortmund. Da findet man auch ein Grundrezept mit Fleisch.

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nachmittags: ca. 150 ml/ca. 190 kcal

• 40 g Obst
• 100 ml Muttermilch
• 13 g Hirsebreiflocken (macht eher weichen Stuhl, alternativ auch Reisflocken --> eher festen Stuhl)
• 2 g Sonnenblumen-öl
• 10 g Maltodextrin

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abends: ca. 150 ml /ca. 190 kcal

• 40 g Obst
• 100 ml Muttermilch
• 13 g Haferbreiflocken
• 2 g Mandelmus
• 10 g Maltodextrin

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zur Nacht: ca. 120 kcal

• 170 ml Muttermilch

So kommen wir insgesamt auf 930 kcal, wenn es alles drin bleiben würde.