Betreut von SHG neurokind und pflegezirkus.de

Für Eltern mit einem Sondenkind

Neueste Kommentare

In Antwort auf: Vor- und Nachteile eines Buttons

Kommentar von: [Mitglied]

Hallo Dieter,

es mag sein, dass der Umstieg auf einen Button für Sie einfach sei, doch sollten Sie dies vorher mit Ihrem Arzt besprechen, denn
a.) muss dieser verordnet werden, wenn er von den Krankenversicherung bezahlt werden soll (Indikation und Wirtschaftlichkeit)
b.) eventuell braucht es, je nach Stoma, auch eine weitere Diagnostik oder eine ärztliche Kontrolle beim ersten legen.

Mit Gruß,

15.05.2017 @ 20:21

In Antwort auf: Vor- und Nachteile eines Buttons

Kommentar von: Dieter [Besucher]

Dieter

Habe seit drei Jahren eine Peg Sonde , fahre demnächst in den Urlaub wollte deswegen den Schlauch kürzen. Hat die Dame die für meine Lieferungen zuständig ist mir von der Möglichkeit eines Bottens erzählt. Ist uberhaupt kein Problem dauert 5 Minuten und kann sogar sie machen

15.05.2017 @ 19:43

In Antwort auf: Vor- und Nachteile eines Buttons

Kommentar von: Tanja Hirsch [Besucher]

Tanja Hirsch

Ich bin Tanja und 39 Jahre vor 1 Jahr bekam ich eine PEG anfangs hatte ich direkt nach Op starke Nachbildungen und starke Schmerzen in den ersten 8 Wochen auch das laufen mit der Peg fiel mir schwer, so dass ich heute noch auf lange Strecken ein Rolator nutzen muss! Nun hat sich seit ca drei Monate wildes Fleisch gebildet das blutet und sich immer wieder entzuendet und schmerzt auch faengt die Sonde oft an stark zu blockieren und laeuft nur mit Gewalt freispritzen trotzdem will mir Klinik kein Button legen und Peg nicht entfernen ueberlege zu andere Klinik zu gehen was denkt ihr?

8.11.2016 @ 22:53

In Antwort auf: Hungergefühl mit PEG

Kommentar von: dirkstr [Besucher]

dirkstr

Hallo Vera,

dies lässt sich nicht aus der Ferne beantworten. Wenn ein Kind eine PEJ bekommt, dann liegen meistens gewichtige Gründe vor, warum eine Ernährung über den Magen vermieden werden sollte z.B. Reflux aus dem Magen in die Speiseröhre bis hoch in den Mund.

Wenn hier aber unterschiedliche Meinungen vorliegen, entsteht eine “blöde” Situation. Dafür gibt es aber Wege:

1. Es gibt mit allen Beteiligten eine Hilfeplangespräch, wo alle Argumente von allen Fachkreisen besprochen werden und am Ende ein Weg festgelegt und probiert wird. Die Entscheidung liegt dabei beim Sorgeberechtigten und dem Arzt.
2. Der (Fach-)Arzt / die Klinik, welche damals die Sonde gelegt hat, ist hier der “Tonangeber"; danach wird sich gerichtet. Voraussetzung ist, dass die Gründe für die Ernährung über die PEJ allen anderen bekannt gemacht werden. Sind die Gründe nicht mehr “gültig", da z.B. das Kind gewachsen ist, die Krankheit sich verändert hat, sollte es mit dem (Fach-)Arzt / der Klinik verhandelt werden.
3. Aus allen “Wegen", die dir genannt werden, legen die Eltern als Sorgeberechtigte, die Ernährungsvariante fest. Am besten mit dem hausärztlichen Kinderarzt. Dann werden allen “Meinungsgebern” gesagt, dass sie ihre Lösungen vernommen haben, doch jetzt wird dieser Weg versucht. Ist die Lösung nicht zufriedenstellend nach einer Zeit, dann kann man es mit den “Fachkreisen” erneut besprechen, doch bis dahin gilt Sendepause über das Thema.

Mit Gruß, Dirk

13.08.2016 @ 14:01

In Antwort auf: Kalorienbedarf beim Kind

Kommentar von: [Mitglied]

Hallo Vera,

es ist schwierig bei behinderten Kindern den Ernährungsbedarf zu erfassen. Ein Weg, den einige Familien gehen, ist die Orientierung an einem Zielgewicht. Ist er unter dem Gewicht, dann ist sicherlich eine erhöhte Kalorienzufuhr sinnvoll. Ist man bei seinem Zielgewicht, belässt man die Kalorienzufuhr. Falls das Kind weiter zunimmt, über das Zielgewicht, dann wird die Kalorienmenge reduziert. Dieser Weg geht aber nur dann, wenn die Erkrankung dem nicht entgegen spricht.

Habt ihr schon eine Ernährungsberatung in Anspruch genommen?

Mit Gruß, Dirk

13.08.2016 @ 13:47

In Antwort auf: Kalorienbedarf beim Kind

Kommentar von: Vera [Besucher]

Vera

Hallo,

mein Sohn hat eine PEJ Sonde.

Die Aerzte meinten bei Entlassung das er 125 ml / h ueber 8 Stunden am Tag bekommen soll.
Was 1000 kcal sind.

Ich habe mich schwer gewundert, dass ist doch viiiiiiel zu wenig. Mein Sohn ist 9 Jahre, 140 cm gross und wiegt 22 kg.

Er hat den Gendefekt KCTD 7, schwere Epilepsie,

Meiner Meinung nach braucht er 1500 kcal.

Wie sehr ihr das ?

Werde nochmal mit dem Arzt reden muessen.

30.07.2016 @ 08:04

In Antwort auf: Hungergefühl mit PEG

Kommentar von: Vera [Besucher]

Vera

Hallo,

ich habe eine Frage…..

mein Sohn hat eine PEJ. Nun habe ich unterschiedliche Meinungen von Aerzten, Sondenschwestern und Pflegedienst.

Kann ich meinem Sohn gleichzeitig ueber den Magen und Darm Essen sondieren ?

Danke schon mal fuer Eure Antworten.

LG
Vera

30.07.2016 @ 08:01

In Antwort auf: Gil Vincent

Kommentar von: jolanda.diaspereira@freenet.de [Besucher]

jolanda.diaspereira@freenet.de

Hallo Liebe Eltern,
es ist nun bald 9 Jahre her, das ich den ersten Beitrag zu meinem Sohn geschrieben habe.
Gil wird dieses Jahr wenn Gott will, 10 Jahre alt.
Er besucht die dritte Klasse unserer Regelschule und ist ein guter Schüler.
Wir haben zusammen einen großen Weg zurückgelegt.
Gil ist ein aufgeweckter Junge aber das liebste Kind was man sich nur wünschen kann.
Er spielt mittlerweile seit 2 Jahren Gitarre hat viele Freunde und einen ganz besonderen und am liebsten mag er Pfannkuchen aber natürlich süssis am meisten.
Er verputzt ordendliche Portionen wenn er Hunger hat ist aber dennoch ein leichtgewicht.
Warum ich das schreibe, ich möchte gerne allen Eltern die ähnliches erleben, eine Hoffnung geben das es gut werden kann auch wenn gerade ganz schlimm aussieht und man nicht weiter weiß.
Außerdem lohnt es sich zu glauben, ich habe immer geglaubt und vertraue darauf.
Eure Jolanda

23.05.2016 @ 22:33

In Antwort auf: Pürierte Kost durch die Sonde?

Kommentar von: Rikke Skaaning [Besucher]

Rikke Skaaning

Unser Sohn, 2, wird ausschliesslich mit selbstgemachtem Brei sondiert - inkl. Fleisch, Hülsenfrüchte ec. Wichtig ist nur ein richtig leistungsstarker Purierstab/Mixer (dann geht alles - auch Kerne!)! Anfangs wurde er mit Milch und Frebini sondiert - seit über 1 Jahr mit Normalkost (altersgerecht). Wir haben dies auf Rat unseres Kinderarztes gemacht - und seit wir von Frebini weggegangen sind, hat er 80% weniger Schleim und kaum Verdauungsprobleme : ) ps: Zum Frühstück bekommt er verschiedene Flocken, ev. ein Ei + frische Früchte und Joghurt. Achtung keine Kleie statt Flocken für Sonden, da es gar im Margen um die Sonde herum festkleben kann(!)

31.01.2016 @ 13:28

In Antwort auf: Vor- und Nachteile einer PEG

Kommentar von: Iris breit [Besucher]

Iris breit

Meine Enkeltochter bekam ihre Peg als sie 1 Jahr alt war. Sie war ein frühchen mit nur 1620g. Dann mit sechs Monaten die Diagnose Krebs . Von da an Dauergast im Krankenhaus und viele Chemos . Sie sollte zur stammzellenentnahme aber dafür brauchte sie nie Mindestgewicht von 6 Kilo , aber egal was wir ihr gaben sie nahm nicht zu. Also entschieden wir uns zur Peg. Am Anfang war ich immer dagegen. Jetzt bin ich froh darüber. Sie bekam Nachts über zehn Stunden eine gewisse Menge infantrini und nahm sehr schnell zu. Dadurch konnte ihre Therapie schnell weitergeführt werden. Mittlerweile hat sie alle Therapien überstanden und sobald sie ihre zehn Kilo hat wird die Peg entfernt. Davon sind wir noch Ca einen Kilo entfernt. Sophie ist zweieinhalb Jahre alt. Unsere Peg oder der Schlauch ging bisher noch nie kaputt. Leider hat sie etwas wildfleisch am Pegeingang. Aber das ist nicht weiter schlimm. Die Ärzte sind damit auch soweit sehr zufrieden. Baden geht unsere kleine Maus auch nun endlich, trotz der Peg. Wir haben spezielle Pflaster die wasserdicht sind und damit klappt es super. Sie hatte wegen der chemo noch einen broviakkatheder, und damit durfte sie es nicht. Aber nun hält sie nichts mehr. Natürlich freuen wir uns auf den Tag wo die Peg entfernt wird. Der andere Katheder ist schon raus.

18.12.2015 @ 19:27

In Antwort auf: Welche Vor- und Nachteile hat eine Darmsonde?

Kommentar von: [Mitglied]

Hallo, wenn der PEJ-Schenkel richtig im Jejunum und im alkalischen Bereich liegt, könnte das Omeprazol gemösert werden. Es darf nicht gemösert werden, wenn die Pellets in ein sauren Bereich kommen, da im saueren Milieu der Wirkstoff Omeprazol kaputt geht. Der Mantel um den Pellets schützt vor der Säure, er geht aber im alkalischen Milieu (Dünndarm) kaputt. Siehe auch: http://www.1a-files.de/pdf/sondenboegen/omeprazol_10_20_2014_05.pdf -> Dünndarmsonde.

Alternative, auch wenn die Sonde im alkalischen / basischen Bereich liegt, könnte Antra pro Infusione über den Jejunal-Schenkel gegeben werden. Wenn ihr eine gute Apotheke habt, die sollte euch hierzu auch gut beraten können wie auch ein erfahrener Kindergastroenterologe. Wenn ihr keinen Kindergastroenterologen kennt, vielleicht mal in der nächst größeren Kinderklinik / Uniklinik fragen.

Mit Gruuß,

29.07.2015 @ 20:39

In Antwort auf: Welche Vor- und Nachteile hat eine Darmsonde?

Kommentar von: Maukenmary@t-online. Maria [Besucher]

Maukenmary@t-online. Maria

15 Monate knapp 10 kg hat PEG und pej..durch pej kost.PEG ist unten ein Beutel damit der Magensaft abläuft.laufend erbrechen wenn er nur Tee trinkt…Omeprazol oral oder durch die PEG nicht machtbar ….von oben bricht er aus…durch die PEG kommen die Pellets / Omeprazol wieder raus.Mörsern darf man die nicht .wer hat Erfahrung???

29.07.2015 @ 17:22
Julia Eisel

Guten Tag,

Ich bin im internet auf ihre Seite gestossen und moechte mich gerne ueber das online Sondenentwoehnungsprogramm fuer Kinder informieren.
Ich habe eine vier Monate alte Tochter, die aufgrund eines vorgeburtlichen Sauerstoffmangels durch eine Magensonde ernaehrt wird. Sie kann derzeit weder Schlucken noch Saugen, wir fangen gerade die Behandlung durch eine spezialisierte Logopaedin an. Da wir in Spanien leben waere das online Programm eventuell interessant fuer uns.
Koennten Sie mich ueber die Kosten und den Ablauf informieren?
Vielen Dank und
Viele Gruesse,
Julia Eisel

26.09.2014 @ 09:17

In Antwort auf: Gil Vincent

Kommentar von: [Mitglied]

Vielen Dank für Ihren Beitrag. Wir behandeln diese Erbkrankheit im Unterricht und ich konnte mir hierdurch einen besseren Eindruck gewinnen. Mfg, Sa Na.

22.02.2014 @ 22:41

In Antwort auf: Kleidung mit Schlitzen/Löchern für PEG-Schläuche

Kommentar von: [Mitglied]

Hallo,

mein Name ist Desiree Algermissen ich habe mich selbstständig gemacht mit selbstgefertigter Kinderkleidung.

Gestern ist eine Junge Frau auf mich zugekommen und hat mich bezüglich einer Hose angesprochen für ihren kleinen Jungen.

Ich bin selber Mutter zweier Kinder und war entsetzt, wie wenig Kleidung es für Sondenkinder gibt. (Oder ich habe nichts gefunden).

Die junge Frau möchte eine Hose bei mir kaufen und hätte gerne einen Schlitz in dem Bündchen, was ja überhaupt kein Problem darstellt.

Meine Frage, wo müssen diese Schlitze liegen in der Kleidung und wie groß muss so ein Schlitz sein.

Würde mich über Antworten freuen.

lg Desiree Algermissen

Malma-tje

28.01.2014 @ 14:34